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坦納.馬丁(Tanner Martin)生來(lái)就患有一種罕見的致命性腦部疾病，他活下來(lái)的機(jī)會(huì)非常渺茫。然而，令人難以置信的是，他挺過來(lái)了，成為不幸中的幸運(yùn)兒。他有一個(gè)頑強(qiáng)的媽媽凱莉，她非常細(xì)心地觀察他的每個(gè)行為變化，以及任何微小的身體癥狀，并能熟練地使用復(fù)雜的藥物。更重要的是，他的媽媽找到了合適的團(tuán)隊(duì)來(lái)幫助他。在坦納三歲生日前，他已經(jīng)接受了三次手術(shù)，并因此活了下來(lái)。

坦納.馬丁(Tanner Martin)

坦納.馬丁罹患的是一種嚴(yán)重的大腦血管疾病--蓋倫靜脈畸形，這種病很罕見，每300萬(wàn)新生兒中才出現(xiàn)一例。但這種病會(huì)嚴(yán)重?fù)p害大腦和心臟，而且?guī)缀蹩偸侵旅摹?/p>

通常動(dòng)脈會(huì)將心臟血液輸送至大腦毛細(xì)血管--微小的、樹枝狀的血管，這些血管可以減慢血液流動(dòng)。而在坦納的案例中，動(dòng)脈直接連接到靜脈，導(dǎo)致動(dòng)脈瘤。血液的快速流動(dòng)迫使心臟加倍工作。從出生開始，坦納的心臟就開始劇烈跳動(dòng)，就像他在馬拉松比賽中不停地沖刺一樣。這種情況會(huì)嚴(yán)重?fù)p害大腦、心臟、肺和腎臟。

確診后找專家

坦納在出生前一個(gè)多月就被確診，凱莉開始尋找合適的專家來(lái)幫助自己的兒子。她找到了神經(jīng)外科醫(yī)生內(nèi)斯特.岡薩雷斯(Nestor Gonzalez)博士，他當(dāng)時(shí)在南加州的醫(yī)療中心工作，治療患有腦部血管畸形的兒童和嬰兒。出生后第三天，坦納見到了岡薩雷斯博士。

好醫(yī)友醫(yī)療網(wǎng)神經(jīng)外科專家--內(nèi)斯特R.岡薩雷斯(Nestor R.Gonzalez)博士

岡薩雷斯博士現(xiàn)任西達(dá)賽奈醫(yī)學(xué)中心(Cedars-Sinai Medical Center)神經(jīng)外科教授和神經(jīng)血管實(shí)驗(yàn)室主任，是美國(guó)國(guó)家衛(wèi)生研究院(NIH)和美國(guó)心臟協(xié)會(huì)(American Heart Association)資助的首席研究員，獲得美國(guó)心臟協(xié)會(huì)(AHA)的三項(xiàng)科學(xué)創(chuàng)新獎(jiǎng)，被視為美國(guó)腦血管領(lǐng)域(Cerebrovascular field)臨床和轉(zhuǎn)化研究發(fā)展的領(lǐng)導(dǎo)者之一。

先藥物后手術(shù)

坦納太小了，身體太脆弱，無(wú)法立即進(jìn)行手術(shù)，所以岡薩雷斯博士建議凱莉等孩子大一點(diǎn)后再手術(shù)。與此同時(shí)，坦納需要服用心臟藥物，來(lái)控制他的血壓和其他由動(dòng)脈瘤引起的復(fù)雜問題。但3個(gè)月后，藥物已不足以支撐他的心臟，手術(shù)成為拯救他生命的唯一希望。

岡薩雷斯博士與一組心臟病專家合作了9個(gè)小時(shí)。他們?cè)谔辜{腦部受影響的血管中放置了微小的鉑彈簧狀線圈，以阻斷血液的大量流動(dòng)。他想至少放置8個(gè)線圈--他能放置35個(gè)。每一次放置，坦納的心臟都有反應(yīng)，他的血壓下降到接近正常嬰兒的水平。

“這是一個(gè)非常精細(xì)和困難的手術(shù)，”岡薩雷斯博士說(shuō)，“與我們做的其他腦部手術(shù)相比，這種手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)非常高。”

Cedars-Sinai岡薩雷斯神經(jīng)血管實(shí)驗(yàn)室

在接下來(lái)的幾個(gè)月里，坦納恢復(fù)了健康。凱莉睡在他旁邊，每隔一小時(shí)就會(huì)醒來(lái)，給他服用保護(hù)心臟和器官的藥物。在醫(yī)生同意下，她根據(jù)坦納的行為和癥狀調(diào)整了劑量。

情況惡化，再度手術(shù)

在一歲左右，坦納的健康狀況開始走下坡路。他腦袋里的血管開始凸出來(lái)，看起來(lái)很藍(lán)，鼻子側(cè)面靠近眼睛的地方出現(xiàn)了一個(gè)藍(lán)色的氣泡。他的頭開始奇怪地傾斜。凱莉回憶說(shuō)，她在平安夜的核磁共振成像中得到了結(jié)果。她沒有包裝禮物，而是帶著兒子去了西達(dá)賽奈醫(yī)學(xué)中心(Cedars-Sinai Medical Center)，進(jìn)行第二次手術(shù)。更多的線圈和一種特殊的膠水被用來(lái)進(jìn)一步減緩坦納動(dòng)脈瘤周圍的血液流動(dòng)。他的手術(shù)很順利。

凱莉說(shuō):“從那時(shí)到現(xiàn)在，這就像是一個(gè)奇跡。”

逃過死神，茁壯成長(zhǎng)

在過去一年里，坦納學(xué)會(huì)了坐、爬、走。在最近幾個(gè)月里，他開始走路了。他咕咕叫著，模仿著熟悉的音調(diào)和聲音。他的生長(zhǎng)發(fā)育和一個(gè)15個(gè)月大的嬰兒差不多。岡薩雷斯博士說(shuō)，他取得了很大的進(jìn)步，沒有對(duì)大腦和心臟造成明顯的持久傷害。他將在今年秋天開始上幼兒園。

馬丁一家人

在每個(gè)階段，坦納都有一種獨(dú)特的做事方式。例如，他的爬行方式有點(diǎn)像蛙泳。

“坦納做過的任何事情，所有的治療師都說(shuō)他們從來(lái)沒有見過孩子這樣做，”凱莉說(shuō)，“這就是坦納的工作原理。”

在某些方面，這并不奇怪。從坦納出生的那天起，他就在生活中找到了自己的道路。幸運(yùn)的是，他的媽媽和醫(yī)學(xué)幫助了他。

文章內(nèi)容由好醫(yī)友編譯自：https://www.cedars-sinai.org/programs/neurology-neurosurgery/patient-stories/luckiest-unlucky-kid.html

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