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作者：好醫(yī)友

在中國，先天性心臟病占出生活嬰的0.4%～1%，而我卻在18歲那年被劃入這0.4%～1%!因為多了個“心眼兒”，一度以為除了心肺移植別無他選;而今，我跨越100萬保證金的壁壘，僅以3萬美金便成功踏上了10000公里外的大洋彼岸，重新看到治療方向和那觸手可及的未來……

我喜歡跑步，喜歡打球，喜歡游泳……喜歡一切充滿激情和活力的運動，也喜歡那種汗水延著臉頰流淌而下的酣暢淋漓!記得小時候我還參加過運動會，而且取得了不錯的名次。可是，如今時過境遷，曾經的那些獎狀連同那段自由奔跑的時光早已不復存在。高考前夕因長期心臟雜音前往醫(yī)院進行的一次體檢，徹底改變了我的生活，一夕之間我成為了一名先天性心臟病患者!心臟存在的房間隔缺損解釋了我為何容易感冒和感染呼吸道疾病的問題，但也意味著往后的一切體育運動可能再與我無緣。

噩耗：我的心有一個“缺口”

2010年，我因為出現心臟雜音超過3個月，在父母的陪伴下前往當地醫(yī)院心臟中心進行體檢，結果發(fā)現心臟重度雜音而入院接受了心臟彩超檢查。檢查報告很快出來，我看著報告上面“中央型房間隔缺損(雙向分流);重度肺動脈高壓……”的字眼茫然地望著醫(yī)生，希望能從醫(yī)生口中確認這一切并沒有我想象的那么嚴重，然而醫(yī)生臉上遺憾的神情卻讓我越發(fā)不安，而從他口中說出的“先天性心臟病”六個字更讓我和家人如雷轟頂!那年我剛好18歲，而上天竟送了我一個如此殘忍的成人禮物。

輾轉：遭遇瓶頸轉而保守治療

先心病的診斷一時間攪亂了我全家的生活，但我努力讓自己平復下來，畢竟18年我都這么過來了。我如期參加了高考，隨后的日子里，我選擇面對事實接受醫(yī)生為我安排的治療。然而，醫(yī)生卻告知，因為重度的肺動脈高壓，我連ASD封堵術都沒法做，除了心肺移植別無他法。父母帶著我輾轉國內多家醫(yī)院，卻都得到同樣的結論。但危險度這么高的手術，我和家人都無法接受，于是，單純靠洛汀新維持治療。很長一段時間里，除了氣喘，我并沒有特別不適的感覺。2012年我和家人前往臺灣求醫(yī)，醫(yī)生開具的處方Viagra sig(西地那非)，讓我的氣喘緩解了不少，但是肺動脈高壓依然處在高位降不來，封堵術仍然沒法做。

預警：病情進展不再坐以待斃

今年6月，我回醫(yī)院復查心臟彩超檢查時，報告顯示我的病情依舊在進展，而當天進行的運動實驗也因為我呼吸急促，口唇指甲發(fā)紺，無法耐受而中途終止，最終運動試驗結果呈現陽性反應。同時，相關檢驗報告單也顯示尿酸、未成熟網織紅細胞等多種指數均比一般水平高，我的身體似乎再一次向我發(fā)出了預警，不能這樣“坐以待斃”了。那天我問了醫(yī)生，像我這樣的情況，是不是很危險，說不準哪天就……不做心肺移植，真的沒有辦法嗎?醫(yī)生沉默片刻后說“你的情況的確不樂觀，國內目前沒有更好的治療方法了，如果有條件，可以考慮去美國看看”。醫(yī)生的話在我心里起了波瀾，但美國那么遠，人生地不熟，感覺像遙不可及的夢，更何況十幾個小時的飛機我不知道能不能受得了……然而，這個想法再也揮之不去，那一線的希望在內心不斷發(fā)酵，與其每天擔驚受怕，不如試試!

嘗試：繞過高額保證金另辟蹊徑

在和家人討論了美國看病的想法后，我們開始查詢辦理出國看病的機構，問了幾家后才知道，到美國醫(yī)院看病，竟然要先交100多萬的保證金作為擔保，聽到這么大筆的費用后，氣氛一時間變得凝重，“不然把房子賣了回老家住”我媽冷不丁冒出這么一句，我趕緊打住“我不要去美國了!”然而，爸媽似乎達成了一致，說他們來聯系。我心里真是各種糾結、內疚還有感動……，同時盤算著必須打消他們的念頭。然而，最終的結果竟是，我不需要繳納高額保證金就可以到美國看病了。原來，爸媽在幫我聯系機構的時候，看到了好醫(yī)友，了解后竟喜出望外，這家機構在美國擁有自己的醫(yī)療實體和醫(yī)生資源，可以按照美國醫(yī)療流程，幫中國患者直接對接醫(yī)生診所，無須經過其他中介和院方國際部，也就省去了高額保證金。

好醫(yī)友美國洛杉磯總部

決心：便捷赴美修補“心”的缺憾

在與好醫(yī)友詳細溝通后，我和家人最終決定通過便捷赴美就醫(yī)的方式，先到美國接受系統(tǒng)的醫(yī)學檢查和評估，確認治療方案，再決定后續(xù)的治療安排。當然，費用是關鍵的考量之一，相比100多萬，我們只需不到3萬美金的花費就可以先到美國看醫(yī)生，做檢查，定方案。而后續(xù)治療，按實際醫(yī)療消費與醫(yī)療機構結算即可。這次赴美選定由介入心臟病專家Brett M. Wertman和肺動脈高壓專家Michael A. Rovzar共同為我看診。赴美前，Dr.Wertman根據我的病歷資料，制定了14天的赴美診療計劃，包括門診安排、詳細的檢查項目說明等，同時出具邀請函。好醫(yī)友則協(xié)助我們準備赴美所需材料，申請和指導面簽，安排在美期間的膳食住宿、交通出行，指派醫(yī)療協(xié)調專員和生活客服等，巨細靡遺。

介入心臟病專家Brett M. Wertman

肺動脈高壓專家Michael A. Rovzar

值得一提的是，赴美前，我按照Dr.Wertman的要求，在國內醫(yī)院做了最新一次的動脈血氣分析，據此討論的結果是我必須在飛行途中全程吸氧。當下我和家人都犯難了，航空公司能同意嗎?慶幸的是，Dr.Wertman幫我開具了向航空公司申請“全程吸氧”的醫(yī)療輔助單，得以免費獲得這項醫(yī)療輔助服務。

當最后真正坐上飛往洛杉磯航班的那一刻，我忽然有一種如釋重負的感覺。我遵循Dr.Wertman的囑咐，全程吸氧，沒有任何不適感，心里期待著大洋彼岸的這個國度能讓我從“心”獲得希望。

希望： 14天逆轉方向重眺未來

抵達美國后，我真切地感受到了作為一個病人應得的尊重和照顧。然而更重要的是，過去我在國內通過心臟彩超估測出的肺動脈收縮壓均超過100mmHg，國內醫(yī)生一致認為除了心肺移植，我已“無藥可救”，那時候我和家人近乎絕望;而今，在美國接受右心導管介入精準的測出數值卻僅是70mmHg左右，相差懸殊，卻為我?guī)砹酥委熮D機。Dr. Rovzar表示可以通過藥物來控制我的肺動脈高壓，等到數值降到40mmHg即可進行心臟封堵術，無需心肺移植。Dr. Rovzar推薦了Tracleer(全可利)、Letairis(安貝生坦片)、Opsumit(馬西替坦)等幾種經美國FDA批準用于控制肺動脈高壓的藥物，讓我?guī)Щ貒鴥确?。他說這些藥物在臨床上已經證實可以有效改善肺動脈高壓的癥狀和臨床進程，提高長期生存率和延緩疾病惡化。告別前，Dr. Rovzar再次強調了他對于通過使用藥物來降低我的肺動脈高壓信心十足，而他傳遞給我的信心也仿佛讓我看到了充滿無限可能的未來，看到終有一天重新站上跑道，迎著陽光追逐夢想的自己!

Sanctus Healthcare Group候診廳

(本文由患者口述，好醫(yī)友整理，所有內容得到患者許可)