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我走之后，頭部可留給醫(yī)學(xué)做研究。希望能早日攻克這個(gè)難題，讓那些因“漸凍癥”而飽受折磨的人，早日擺脫痛苦。其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，盡可以捐給他人使用。

剩余肉體，火化后請(qǐng)將骨灰撒進(jìn)長江，不要修墳頭、占用任何地皮，不要給這個(gè)社會(huì)帶來任何負(fù)擔(dān)……

29歲北大歷史系女博士婁滔口述留下的遺囑，讓無數(shù)網(wǎng)友淚目，也讓“漸凍癥”這一可怕疾病再次走進(jìn)大眾視野。“漸凍人”有辦法“解凍”嗎?

病中堅(jiān)強(qiáng)樂觀的婁滔

漸凍癥：靈魂被囚禁在身體里

很多人開始認(rèn)識(shí)“漸凍癥”這一罕見病，或許源于3年前那場聲勢浩大、風(fēng)靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)”運(yùn)動(dòng)。

作為一種神經(jīng)系統(tǒng)疾病，漸凍癥目前病因病理不明，尚無法實(shí)現(xiàn)治愈。殘忍的是，罹患此病的患者意識(shí)自始至終都是清醒的，卻只能眼睜睜看著自己的身體漸漸枯萎、失去控制，最后呼吸衰竭而亡。因此，該病也被形容為：靈魂被囚禁在身體里。

2016年初，婁滔被診斷為漸凍癥。為了不拖累男友，她主動(dòng)提出分手，踏上漫漫求醫(yī)路。

2016年10月，不見好轉(zhuǎn)的婁滔轉(zhuǎn)回老家醫(yī)院接受保守治療，病情日益惡化。到后來，她連吃飯、張嘴都沒力氣了。2017年1月，因大腦缺氧深度昏迷，她住進(jìn)ICU，只能靠呼吸機(jī)維持生命。最終，這個(gè)天使般的姑娘口述遺囑，捐出自己的器官。

難能可貴的是，患病期間，婁滔仍堅(jiān)持“聽”完了60多部中外世界名著。

中美遠(yuǎn)程會(huì)診：美國專家越洋“支招” 幫助漸凍人“緩凍”

如果不幸罹患漸凍癥，真的只能束手無策地等候死神光顧嗎?

好醫(yī)友醫(yī)療網(wǎng)美國神經(jīng)內(nèi)科專家肯尼思·馬丁內(nèi)斯博士(Kenneth Martinez M.D.)表示：漸凍癥屬于退行性變，由于大量運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元永久性喪失及嚴(yán)重肌肉萎縮，康復(fù)目前幾無可能，但可通過有效治療延緩疾病進(jìn)展。

上個(gè)月，上海的林先生便曾受益于來自大洋彼岸的治療方案。

林先生與Dr. Martinez進(jìn)行遠(yuǎn)程視頻會(huì)診

自2006年起，林先生患上“怪病”，開始感覺身體不適，后來，無力感漸漸從，手指、上臂，蔓延至胸部、下肢。2011年，無力感發(fā)展到頸部及喉部，最終被確診為漸凍癥。此后，林先生便一直接受力如太治療，但療效一般。

林先生臥床已有8年，目前全身肌肉大部分已萎縮。雖然還有自主呼吸，但夜晚睡覺常常被憋醒;無法言語，僅能用鼻子哼哼幾聲;吃飯靠家人喂，只能進(jìn)流食，常會(huì)嗆咳;大小便已沒有意識(shí);面部只能小范圍活動(dòng)，會(huì)眨眼，能簡單張嘴，微微側(cè)頭。

為尋求國際最新的有效治療方案，今年9月，林先生通過當(dāng)?shù)厝揍t(yī)院的“好醫(yī)友中美遠(yuǎn)程會(huì)診平臺(tái)”，視頻連線了美國神經(jīng)內(nèi)科專家Dr. Martinez。

針對(duì)吞咽障礙、肌力減退、肌肉萎縮等問題，Dr. Martinez根據(jù)林先生的具體情況一一給出了詳細(xì)的治療建議。

Dr. Martinez指出，今年5月剛通過美國FDA批準(zhǔn)的依達(dá)拉奉(Radicava)，可作為一種新的用藥選擇，幫林先生延緩病情進(jìn)展。

Dr. Martinez還介紹了美國漸凍癥相關(guān)臨床試驗(yàn)情況。

最后，Dr. Martinez說，漸凍癥會(huì)隨時(shí)間不斷進(jìn)展，當(dāng)患者家屬在照護(hù)方面變得困難或因花費(fèi)太高難以為繼時(shí)，美國醫(yī)生一般會(huì)建議提供臨終關(guān)懷，讓患者較舒適地走完最后的日子。

好醫(yī)友醫(yī)療總監(jiān)JOY.XU表示：在尋找對(duì)抗?jié)u凍癥新療法/藥物的道路上，科學(xué)家們一直在鍥而不舍地為之奮斗。我們相信，在不遠(yuǎn)的將來，人類能夠徹底戰(zhàn)勝這一可怕的疾病，讓那些飽受折磨的“漸凍人”早日“解凍”。

來源：好醫(yī)友