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Julia Maues得知自己懷孕后非常興奮，后來她被診斷出患有乳腺癌。她接受了化療，生下了一個(gè)健康的男嬰，但孩子出生后不久，她發(fā)現(xiàn)癌癥已經(jīng)擴(kuò)散到全身。她需要終生和轉(zhuǎn)移性乳腺癌作斗爭。

Maues和她的兒子Max

當(dāng)時(shí)29歲的Maues情緒起伏不定，擔(dān)心自己無法撫養(yǎng)兒子Max。但在Nancy U. Lin在內(nèi)的醫(yī)生們的幫助下，Maues的病情已經(jīng)穩(wěn)定下來。Lin是丹娜法伯Susan F. Smith婦女癌癥中心轉(zhuǎn)移性乳腺癌項(xiàng)目的主任。Max現(xiàn)在5歲，正在為幼兒園做準(zhǔn)備，而Maues扮演著母親和抗癌斗士的雙重角色。如今，她在許多轉(zhuǎn)移性乳腺癌活動(dòng)中都是一個(gè)熟悉的面孔，她利用自己的經(jīng)歷在全國各地幫助丹娜法伯癌癥中心的其他患者。

Maues創(chuàng)建了一個(gè)網(wǎng)站分享自己的故事，并為其他病人提供見解。“我與乳腺癌的故事可以被視為一個(gè)悲劇，但相反，我想讓人們看到希望。癌癥是我生活的一部分，但它不能定義我。”Maues在網(wǎng)站上寫道。

與癌癥和Max的相遇

Maues最初是在圣路易斯被確診的，當(dāng)時(shí)她住在那里。她在懷孕期間接受了化療輸注，但由于懷孕，她無法安全地進(jìn)行成像或掃描。

Max出生于2013年7月30日。“他滿頭都是頭發(fā)，而我因?yàn)榛熯€是禿頂。”Maues回憶道。孩子出生后，醫(yī)生便可以安全地檢查Maues。他們發(fā)現(xiàn)她的癌癥已經(jīng)擴(kuò)散到她的大腦、肝臟和骨骼。

Maues辭去了經(jīng)濟(jì)學(xué)家的工作，留在家里陪著Max，專注于她的新治療方案。由于病情的嚴(yán)重性，她也開始聯(lián)系全國范圍內(nèi)的乳腺癌專家。她的腦轉(zhuǎn)移在手術(shù)和放療后復(fù)發(fā)，后來她知道丹娜法伯癌癥中心治療了大量的腦轉(zhuǎn)移患者。于是Maues來到了波士頓，得到了圣路易斯腫瘤學(xué)家的全力支持。

“我第一次見到Lin醫(yī)生的時(shí)候，她是那么的熱情和優(yōu)雅，和我這樣一個(gè)年輕的女人和母親交談。”Maues回憶道。“然后她拿出一張紙，寫下了所有可選擇的治療方案，并解釋了她認(rèn)為我的最佳選擇是什么。”

為自己和他人而戰(zhàn)

在與Lin和圣路易斯團(tuán)隊(duì)的合作下，Maues接受了一項(xiàng)新的計(jì)劃，并修改了化療方案。這項(xiàng)經(jīng)歷給Maues留下了深刻的印象。后來，她來到華盛頓特區(qū)，成了一名幫助他人的耐心的倡導(dǎo)者。

Maues 和Nancy U. Lin, MD.

現(xiàn)在，她游說國會(huì)、政府和私營部門組織為轉(zhuǎn)移性乳腺癌的研究和治療招募資金。她盡可能的在她的健康和精力允許的情況下去傳播關(guān)于治療選擇的信息，包括丹娜法伯和其他機(jī)構(gòu)越來越多的臨床試驗(yàn)。

“雖然我沒有選擇患癌癥，但我可以選擇如何與癌癥共存。”Maues說。“我認(rèn)為自己現(xiàn)在是一個(gè)有經(jīng)驗(yàn)的病人，希望分享我的知識(shí)，影響他人的生活。”

除了為其他病人而戰(zhàn)，Maues還享受著和Max在一起的這段意外的額外時(shí)間，她說段時(shí)間很美好。她想和他一起創(chuàng)造盡可能多的美好回憶，同時(shí)面對病情可能隨時(shí)會(huì)惡化的現(xiàn)實(shí)。

Lin說：“茱莉亞具有真正的力量。盡管患有不治之癥，但她的生活充滿希望和感激。她把自己的精力投入到對轉(zhuǎn)移性乳腺癌研究和護(hù)理的積極行動(dòng)和倡導(dǎo)上。我甚至數(shù)不清有多少人的生活受到了她的影響--她的榜樣促使我們大家做得更好。”

參考資料：

https://blog.dana-farber.org/insight/2019/07/young-mom-with-metastatic-breast-cancer-fights-for-other-patients/