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不被“多發(fā)性硬化癥”定義的藝術(shù)人生

神經(jīng)內(nèi)科 | 閱讀量:

病史簡(jiǎn)述

任何人如果想了解藝術(shù)家米歇爾·康斯坦丁(Michelle Constantine)只需要看看她的作品就行了。你會(huì)發(fā)現(xiàn)像F-16戰(zhàn)斗機(jī)形狀的精致被子,閃閃發(fā)光的絲綢屏風(fēng),或代表洛杉磯地理位置的拼貼畫(huà)。再看多一點(diǎn),你會(huì)看到以注射器和典型藥物如強(qiáng)的松等為原型的繪畫(huà)作品。

藝術(shù)家兼導(dǎo)師米歇爾·康斯坦丁(Michelle Constantine)盡管被診斷出患有多發(fā)性硬化癥(MS),但她一直致力于過(guò)充實(shí)而有意義的生活。西達(dá)-賽奈多發(fā)性硬化癥中心(Cedars-Sinai Multiple Sclerosis Center)正在幫助她這樣做。

或者,看看南希.西科特博士(Nancy Sicotte, MD)的辦公室,看看大腦的圖像。這是有原因的。西科特博士是西達(dá)-賽奈多發(fā)性硬化癥中心(Cedars-Sinai Multiple Sclerosis Center)的主任,康斯坦丁是她的病人之一。這張圖片是康斯坦丁本人的腦部掃描圖,但卻被她重新構(gòu)建成一件藝術(shù)品。

對(duì)于這位31歲的藝術(shù)家和教育家來(lái)說(shuō),藝術(shù)就是生活,即使患有多發(fā)性硬化癥(MS),也不會(huì)對(duì)她想要說(shuō)的任何話或想要?jiǎng)?chuàng)造的任何東西造成改變。

“‘我是誰(shuí)’的定義更多地取決于我做什么以及我怎么做。我從來(lái)不想將多發(fā)性硬化癥作為我人生的一個(gè)關(guān)注點(diǎn),”在2006年被診斷出MS的康斯坦丁說(shuō),“我是一名藝術(shù)家、教育家、黎巴嫩文化人士,我來(lái)自洛杉磯,這就是我,只是我剛好也是MS患者。”

發(fā)病

2006年春天,康斯坦丁還在攻讀帕薩迪納藝術(shù)中心設(shè)計(jì)學(xué)院(art Center College of Design)的藝術(shù)學(xué)位,有天早上她醒來(lái)發(fā)現(xiàn)自己兩條大腿以下都麻木了。

她說(shuō):“有一天早上,我醒來(lái)的時(shí)候覺(jué)得自己睡得很滑稽,但這種感覺(jué)并沒(méi)有消失。”

康斯坦丁很困惑,她覺(jué)得這可能是由于學(xué)校壓力、睡眠不足或神經(jīng)緊張導(dǎo)致的。當(dāng)時(shí),這位23歲有著一頭棕色卷發(fā)的女孩,大多數(shù)時(shí)候看起來(lái)和感覺(jué)上都很正常,不過(guò)她覺(jué)得皮膚下面正在發(fā)生一些事情。

尋醫(yī)

康斯坦丁拜訪了她的初級(jí)保健醫(yī)生和兩三個(gè)神經(jīng)學(xué)家,最終被診斷出患有多發(fā)性硬化癥。這種疾病會(huì)使人體的免疫系統(tǒng)錯(cuò)誤地?fù)p害大腦和脊髓的健康神經(jīng)。這種損害會(huì)擾亂或阻止神經(jīng)沖動(dòng)的正常傳導(dǎo),阻礙身體功能。

康斯坦丁開(kāi)始尋找能夠滿足她需求的神經(jīng)學(xué)家,一方面能兼容她想要的生活方式,另一方面能跟上MS的最新研究。當(dāng)她與西科特博士相遇時(shí),她立刻意識(shí)到她們之間存在著某種聯(lián)系。當(dāng)西科特博士成為西達(dá)-賽奈多發(fā)性硬化中心主任時(shí),康斯坦丁最終選擇了她。

康斯坦丁說(shuō):“作為一個(gè)患有多發(fā)性硬化的人,能遇見(jiàn)西科特博士是發(fā)生在我身上最好的一件事。她總是讓我覺(jué)得自己很被在乎。”

西科特博士說(shuō),盡管被診斷出患有多發(fā)性硬化癥,但康斯坦丁堅(jiān)持要過(guò)充實(shí)而有意義的生活,她完成了藝術(shù)學(xué)校的學(xué)業(yè),工作,舉辦了多次藝術(shù)展覽,結(jié)婚,參加了四次國(guó)家多發(fā)性硬化癥協(xié)會(huì)“MS挑戰(zhàn)步行”活動(dòng),每次籌集數(shù)千美元。

西科特博士說(shuō);“僅僅因?yàn)槟惚辉\斷出患有多發(fā)性硬化癥,并不意味著你的人生就結(jié)束了。”

創(chuàng)作

在被診斷出患有多發(fā)性硬化癥后不久,康斯坦丁開(kāi)始根據(jù)自己的生活經(jīng)歷創(chuàng)造兩類身體作品--第一種是探索她的身體在醫(yī)療過(guò)程中扮演的角色,另一種反映了她從戰(zhàn)場(chǎng)上流離失所的經(jīng)歷。

康斯坦丁說(shuō):“我發(fā)現(xiàn)作為一個(gè)藝術(shù)家,你做的任何事情都代表著你自己,所以我一直在重新編織我的生活。”

她用鮮亮的顏色和紋理將她的大腦核磁共振成像和脊柱掃描圖像制作成絲網(wǎng)印刷品。同時(shí)她也開(kāi)始針對(duì)藥物進(jìn)行繪畫(huà),還包括一個(gè)7英尺高的注射器。這支注射器的靈感來(lái)自于她為控制多發(fā)性硬化復(fù)發(fā),所進(jìn)行的Copaxone注射。

她的另一些作品著眼于一場(chǎng)黎巴嫩之旅,時(shí)間是確診后的那個(gè)夏天,同時(shí)也是2006年以色列-黎巴嫩戰(zhàn)爭(zhēng)爆發(fā)之際。這迫使康斯坦丁被疏散。場(chǎng)戰(zhàn)爭(zhēng)在她的腦海中留下了一個(gè)視覺(jué)印記--特別是F-16戰(zhàn)斗機(jī)在空中呼嘯而過(guò)的印象。她決定用女性化的面料做一床大被子,同時(shí)裁剪出戰(zhàn)斗機(jī)的圖像,制作一系列的印花圖案,并添加亮片。

但對(duì)西科特博士而言,康斯坦丁最突出的作品是她辦公室里的霓虹粉色大腦。

病人米歇爾·康斯坦丁(Michelle Constantine)的一件藝術(shù)品在南希·西科特(Nancy Sicotte)的辦公室中占有重要地位。

西科特博士說(shuō):“我真的很觸動(dòng),她決定把自己的疾病作為藝術(shù)的基礎(chǔ),這給我留下了深刻的印象。這是她處理問(wèn)題的方式,在她被診斷出患有多發(fā)性硬化癥不久后,她就開(kāi)始試著去控制它,她就是這樣做的。我覺(jué)得這對(duì)她很有治療作用,她給我的這張美麗的圖片讓我很感動(dòng)。

生活

康斯坦丁被她在鷹巖的一個(gè)共享工作室里所創(chuàng)作的圖片包圍。一扇天窗照亮了她創(chuàng)作空間的一部分。當(dāng)她不在那的時(shí)候,她就是在教課,包括藝術(shù)中心的兩門課和加州大學(xué)洛杉磯分校的三門延伸課程,其中兩門是在線的。

康斯坦丁說(shuō):“我每天的生活都在變,這取決于我教的是什么,我在做什么項(xiàng)目。但唯一適合MS的地方是在晚上,我在周一、周三和周五給自己打針,除非我復(fù)發(fā)了,或者真的很累,但這些都是可以預(yù)料到的。”

在參加了2014年“MS挑戰(zhàn)步行”--從卡爾斯巴德到圣地亞哥,為期三天、50英里的步行活動(dòng)--后,康斯坦丁開(kāi)始為患有多發(fā)性硬化癥的年輕人、婦女或藝術(shù)家建立自己的基金會(huì)或非營(yíng)利組織。

康斯坦丁的作品可以在michelleconstantine.net網(wǎng)站上看到。

“我一直在想,當(dāng)我走出校園那會(huì),當(dāng)我因醫(yī)療保險(xiǎn)而掙扎時(shí),當(dāng)我思考該如何處理我的生活時(shí),如果有人能給我5000美元,我將能夠?qū)W⒂诔蔀樗囆g(shù)家的目標(biāo)。” 她說(shuō),“我在想,如果我能得到一些經(jīng)濟(jì)上的支持,我的生活會(huì)有什么不同,以及我怎樣才能給別人帶來(lái)這樣的影響。”

多發(fā)性硬化癥帶給康斯坦丁的是同情和力量,讓她意識(shí)到自己有多大的能力,以及其他人正在經(jīng)歷什么。

康斯坦丁說(shuō):“我認(rèn)為,就像MS對(duì)每個(gè)患有此病的人的影響不同一樣,人們對(duì)待它的方式也不同。我的方式是,我不想讓它定義我的生活。我希望我的生活就是這樣,只是包括了MS。”

文章內(nèi)容由好醫(yī)友編譯自:

https://www.cedars-sinai.org/programs/neurology-neurosurgery/patient-stories/ms-patient-care-support.html(圖片源自cedars-sinai官網(wǎng))

作為好醫(yī)友的重要合作伙伴,西達(dá)賽奈醫(yī)學(xué)中心(Cedars-SinaiMedical Center)為國(guó)內(nèi)患者開(kāi)辟了中美遠(yuǎn)程會(huì)診和綠色赴美轉(zhuǎn)診通道。想了解更多詳情可撥打熱線400-060-9693免費(fèi)咨詢好醫(yī)友。

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