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摘要：拿什么拯救你，我的白血病寶寶……

近日，在哈爾濱舉行了一場(chǎng)穿越20年的特殊“婚禮”。

“新郎”是4歲男孩鮑鮑，而“新娘”竟是他的媽媽。

一直以來(lái)，成為帥氣的新郎，娶一個(gè)像媽媽這樣美麗的新娘，是鮑鮑最大的心愿!

然而，在18個(gè)月時(shí)，小鮑鮑不幸被確診為急性淋巴細(xì)胞白血病，并與病魔進(jìn)行了長(zhǎng)達(dá)兩年的抗?fàn)?，隨后病情有所好轉(zhuǎn)。但今年4月，一份骨穿檢查報(bào)告讓這個(gè)家庭再次瀕臨奔潰：鮑鮑病情加重，現(xiàn)有藥物治療已無(wú)濟(jì)于事，骨髓移植成了最后機(jī)會(huì)。

因此，為了幫孩子完成這個(gè)可能永遠(yuǎn)也實(shí)現(xiàn)不了的心愿，同時(shí)也讓備受病痛折磨的兒子，能有一個(gè)難忘的回憶。在鮑鮑四歲生日時(shí)，爸爸為他舉辦了一場(chǎng)特殊的“婚禮”。

這才有了開(kāi)頭的一幕……小鮑鮑穿上西服打上領(lǐng)結(jié)，而媽媽則穿上美麗的嫁衣，完成了一場(chǎng)穿越20年的“婚禮”，也圓了鮑鮑的心愿。

鮑鮑很堅(jiān)強(qiáng)，每一次化療和脊髓穿刺都沒(méi)哭

生活中，有太多鮑鮑這樣的孩子，小小年紀(jì)便走到生命的盡頭。他們背后有個(gè)共同的“殺手”——“急性淋巴細(xì)胞白血病。

急性淋巴細(xì)胞白血病(ALL)是一種起源于淋巴細(xì)胞的B系或T系細(xì)胞在骨髓內(nèi)異常增生的惡性腫瘤性疾病，0-9歲為發(fā)病高峰期，可占兒童白血病的70%以上。

而除了好發(fā)于兒童外，據(jù)好醫(yī)友醫(yī)療總監(jiān)JOY.XU介紹，ALL也常見(jiàn)于成人患者，約占成人白血病的20%左右。在既往接待過(guò)的患者中，王女士就是其中之一。

王女士在好醫(yī)友專(zhuān)業(yè)醫(yī)療翻譯的協(xié)助下與加巴彥博士進(jìn)行視頻會(huì)診

2016年底，王女士被確診為急性B淋巴細(xì)胞白血病，經(jīng)化療后病情緩解出院。但三個(gè)月后復(fù)查時(shí)，發(fā)現(xiàn)病情全面復(fù)發(fā)，并出現(xiàn)T315I突變，隨即又接受了多種化療方案，但療效一般，亟需尋求下一步有效治療方案。

2017年4月，王女士在主治醫(yī)生的陪同下通過(guò)當(dāng)?shù)厝揍t(yī)院“好醫(yī)友-中美遠(yuǎn)程會(huì)診”視頻連線(xiàn)了美國(guó)比弗利山莊癌癥中心(BHCC)創(chuàng)始人兼腫瘤內(nèi)科首席醫(yī)師Afshin Eli Gabayan(阿欣.伊萊.加巴彥)博士。

根據(jù)王女士的治療情況和耐受反應(yīng)，加巴彥博士認(rèn)為其罹患的ALL屬于難治型，治療目的在于通過(guò)HyperCVAD化療方案或CAR-T療法讓其暫時(shí)獲得完全緩解，同時(shí)積極爭(zhēng)取骨髓移植的機(jī)會(huì)。

此外，考慮到王女士存在T315I突變，加巴彥博士也建議其可加用帕納替尼(ponatinib)進(jìn)行聯(lián)合治療。

王女士根據(jù)建議接受治療，目前疾病已趨于穩(wěn)定，正積極尋找配對(duì)骨髓。

附：急性淋巴細(xì)胞白血病最新醫(yī)藥利好：

1、2017年8月31日，美國(guó)FDA批準(zhǔn)首個(gè)CAR-T細(xì)胞產(chǎn)品CTL019(商品名Kymriah)，用于治療25歲以下復(fù)發(fā)性或難治性B-細(xì)胞急性淋巴細(xì)胞白血病患者。

2、2017年8月17日，美國(guó)FDA批準(zhǔn)輝瑞B(yǎng)ESPONSA(奧英妥珠單抗)用于治療成人復(fù)發(fā)或難治性前體B-細(xì)胞急性淋巴細(xì)胞白血病(ALL)。

通過(guò)CAR-T療法治愈的Emily Whitehead(至今無(wú)癌生存已有5年)

來(lái)源：好醫(yī)友