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“作為一名癌癥患兒的父母，一定很難。他們可能經(jīng)歷悲傷、憤怒、焦慮、恐懼和壓力，以及深沉的愛、耐心和犧牲。”——西雅圖兒童研究所Abby Rosenberg博士

塔特姆·菲蒂格(Tatum Fettig)永遠(yuǎn)不會(huì)忘記，癌癥給家庭帶來的變故。

2016年，她的女兒蒂甘開始嘔吐，難以保持平衡。在西雅圖兒童醫(yī)院，當(dāng)時(shí)2歲的蒂甘被診斷出患有小兒腦瘤——髓母細(xì)胞瘤。在蒂甘經(jīng)歷了痛苦的化療和放療后，夫婦倆一直陪伴在蒂甘身邊，生怕再?zèng)]有機(jī)會(huì)見證親愛的寶貝長(zhǎng)大成人。

“孩子患癌會(huì)給家庭帶來巨大的精神創(chuàng)傷。人們勸告父母要照顧好自己，但當(dāng)你的孩子生病時(shí)，你就什么都顧不上了。”菲蒂格說。

她的經(jīng)歷并不罕見。研究表明，癌癥患兒的父母在孩子治療過程中會(huì)面臨巨大心理壓力。治療完成后，父母報(bào)告的焦慮、抑郁和創(chuàng)傷后壓力高于平均水平。然而，當(dāng)孩子被診斷患癌后，其父母往往得不到規(guī)范的精神、情感和社會(huì)支持。

在《美國醫(yī)學(xué)會(huì)雜志網(wǎng)絡(luò)開放》上發(fā)表的一項(xiàng)研究中，西雅圖兒童研究所的研究人員解決了這一需求。他們發(fā)現(xiàn)，通過一種名為“PRISM-P”的工具進(jìn)行一對(duì)一的技能教學(xué)，能夠提高父母壓力管理的適應(yīng)能力。

西雅圖兒童研究所研究員艾比.羅森博格(Abby Rosenberg)博士說：“這件事情對(duì)腫瘤患兒父母來說可能是最重要的。在PRISM-P試驗(yàn)中我們經(jīng)常能聽到他們說‘這有助于我更好地照顧孩子。”

癌癥患兒的父母面臨著獨(dú)特的要求和挑戰(zhàn)，這些要求和挑戰(zhàn)對(duì)他們的生活產(chǎn)生了重大影響，可能包括被迫放棄工作所導(dǎo)致的新的經(jīng)濟(jì)壓力，或者如果在離家很遠(yuǎn)的地方尋求治療，可能會(huì)改變家庭的動(dòng)態(tài)和結(jié)構(gòu)。此外，父母還必須學(xué)習(xí)各種各樣的照顧角色，這也可能壓垮他們。

西雅圖兒童癌癥護(hù)理中心給每個(gè)家庭分配一名指定的社會(huì)工作者，幫助滿足各種各樣的需求，從具體的需求，包括保險(xiǎn)和交通方面的援助，到心理社會(huì)方面的需求。然而，幾乎每個(gè)家庭都表示希望得到更多的幫助。他說：“孩子的需求是第一位的，而父母的需求，尤其是專門花時(shí)間提高應(yīng)對(duì)技能方面，往往還得不到滿足。”

PRISM-P，幫助父母應(yīng)對(duì)壓力

PRISM-P可以由志愿者教授，旨在幫助看護(hù)者應(yīng)對(duì)生活變化和壓力。

為了幫助建立適應(yīng)力，即在面對(duì)壓力時(shí)利用資源維持身心健康的能力，PRISM教授了四項(xiàng)技能，包括壓力管理和放松;設(shè)定有明確步驟，可衡量的目標(biāo);認(rèn)知調(diào)整(認(rèn)識(shí)消極的自我對(duì)話和重新構(gòu)建經(jīng)歷);創(chuàng)造意義(找到目標(biāo)，在逆境中感恩)。每種技能都調(diào)動(dòng)積極的情緒，幫你更好地應(yīng)對(duì)，家長(zhǎng)們可以選擇適合自己的技能。

菲蒂格在女兒接受癌癥治療期間參加了這項(xiàng)研究的一對(duì)一的PRISM-P治療。在成為蒂甘的看護(hù)人之前，菲蒂格是一名高中輔導(dǎo)員。盡管菲蒂格知道恢復(fù)能力的重要性，但她記得，在蒂甘接受治療期間，她感到不知所措，無法放松，直到她開始使用通過PRISM教授的工具。

菲蒂格特別使用了專注力的壓力管理工具，包括深呼吸，讓大腦平靜下來，在沒有判斷的情況下識(shí)別情緒和壓力源。她發(fā)現(xiàn)，專注力能幫助她更關(guān)注女兒。

“當(dāng)你的孩子在接受化療時(shí)，很難讓自己平靜下來，”費(fèi)蒂格說，“PRISM幫助我開始思考如何保持平靜，無論是通過冥想還是在病房里播放音樂。”

在接受質(zhì)子治療后，蒂甘出現(xiàn)了副作用，無法行走、說話和坐起來，需要進(jìn)行幾次額外的治療。而今天，蒂甘是一個(gè)快樂活潑的4歲女孩，她愛她的哥哥，喜歡跳舞、唱歌和美術(shù)。她越來越喜歡走路，在治療方面也有進(jìn)步。而菲蒂格，繼續(xù)采用在PRISM中學(xué)到的專注力技巧。

“對(duì)家長(zhǎng)們來說，治療后是抗癌旅程中更重要的一部分。我們需要全天管理癌癥治療帶來的副作用和不同療法，”費(fèi)蒂格說，“你會(huì)意識(shí)到，當(dāng)你有一個(gè)患癌癥的孩子時(shí)，你幾乎無法控制任何事情。我能把我的精力放在一件事上，那就是給她最好的照顧。”

羅森伯格團(tuán)隊(duì)想通過西雅圖兒童醫(yī)院的試點(diǎn)項(xiàng)目，將PRISM擴(kuò)展到腫瘤科以外，希望該工具能幫助更多患兒家屬。

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