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作者：GLORIA SUAU, M.D.

作為波多黎各的一名兒童和青少年精神病學(xué)家，我總是告訴我的病人，在任何情況下，不管有多難，我們總能學(xué)到一些積極的東西?，F(xiàn)在，我深切地體會(huì)到這個(gè)說(shuō)法有多正確了。

2014年夏天，當(dāng)我開(kāi)始治療腦瘤時(shí)，我親身體會(huì)到了這一點(diǎn)--最早是作為家屬，然后是朋友，最后是我自己。在這個(gè)過(guò)程中，我對(duì)自己的病人產(chǎn)生了更多的同情，并認(rèn)識(shí)到一個(gè)良好的支持系統(tǒng)的價(jià)值。

 
Gloria Suau, M.D.(圖片來(lái)源：mdanderson官網(wǎng))

下面說(shuō)說(shuō)我的故事。

我公公的腦瘤

2014年7月23日，我們家接到噩耗，公公得了膠質(zhì)母細(xì)胞瘤，這是一種非常具有侵襲性的腦瘤。他的神經(jīng)外科醫(yī)生告訴我們，由于腫瘤的位置特殊，在波多黎各做手術(shù)太危險(xiǎn)了。他讓我們?nèi)フ业腟ujit Prabhu博士，咨詢(xún)第二醫(yī)療意見(jiàn)。

在聯(lián)系后不到24小時(shí)，Prabhu博士就做出了回應(yīng)。我們和他預(yù)約了時(shí)間，兩周后到達(dá)了大腦和脊椎中心(MD Anderson’s Brain and Spine Center)。

到達(dá)后，他們很快就為我公公安排了手術(shù)，他的顱骨切開(kāi)術(shù)在BrainSuite?進(jìn)行，這是一個(gè)帶有集成核磁共振成像的特殊手術(shù)室，不是所有醫(yī)院都有的。Prabhu博士和他的團(tuán)隊(duì)成功切除了大部分腫瘤，讓我公公有機(jī)會(huì)活得更長(zhǎng)。我們對(duì)手術(shù)非常滿(mǎn)意，那時(shí)候我就跟我丈夫說(shuō)，“如果我腦子里長(zhǎng)了什么東西，我也希望由Prabhu博士主刀。” 遺憾的是，我公公的腫瘤九個(gè)月后又長(zhǎng)出來(lái)了，他于2015年8月去世。

我朋友的腦瘤

時(shí)間快進(jìn)到2017年9月。颶風(fēng)“厄瑪”襲擊了波多黎各，緊隨其后的是5級(jí)颶風(fēng)“瑪利亞”，導(dǎo)致全島斷電斷水。然后，另一場(chǎng)災(zāi)難發(fā)生了，在颶風(fēng)“瑪利亞”登陸兩周后，我最好的朋友打電話(huà)告訴我，她的丈夫Alfredo(阿爾弗雷多)因腦瘤住進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室。我不敢相信另一個(gè)我很熟悉的人也正在經(jīng)歷這一切。

Alfredo的神經(jīng)外科醫(yī)生想把他轉(zhuǎn)移到另一個(gè)機(jī)構(gòu)。我聯(lián)系了Prabhu博士，他幫我們把Alfredo轉(zhuǎn)到了MD癌癥中心。Alfredo在2017年10月接受了Prabhu博士的手術(shù)，現(xiàn)在已經(jīng)完全康復(fù)。

我自己的腦瘤

我不記得我自己的腦瘤癥狀是什么時(shí)候開(kāi)始的。經(jīng)歷了兩次颶風(fēng)，幾個(gè)月沒(méi)電沒(méi)水，排了好幾個(gè)小時(shí)的隊(duì)等著加油，還有13個(gè)人突然住進(jìn)我的房子，而我還在醫(yī)院工作，努力幫助那些失去一切的人，誰(shuí)能不頭疼呢?但我最好的朋友認(rèn)為我的癥狀和Alfredo太相似了。她堅(jiān)持要我做腦部核磁共振檢查。幾個(gè)月后，我終于同意了。

2018年2月1日，我得知自己患上了左額腦膜瘤--和Alfredo患的是同一類(lèi)型的腦瘤。我太震驚了，完全不敢相信。我先給Prabhu博士打了電話(huà)。他很驚訝，但他鼓勵(lì)的話(huà)讓我感覺(jué)好多了。盡管如此，在我確診后的頭幾天還是很艱難。我感到完全迷失和沮喪。我不敢相信這真的發(fā)生在我身上。

支持團(tuán)隊(duì)給我的幫助

有一件事真的很有幫助，那就是在我被診斷出腦瘤后馬上和我丈夫去旅行。我們?nèi)チ硕嗝啄峒庸埠蛧?guó)的一個(gè)海灘度假勝地，在那里我有時(shí)間思考、哭泣、冷靜下來(lái)，最后睡了一覺(jué)。

我還聯(lián)系了另一個(gè)被診斷出腦膜瘤的女朋友。她花了幾個(gè)小時(shí)和我聊天，她的建議和支持真的起了作用。作為一名精神病醫(yī)生，我經(jīng)常把病人介紹給支持小組，但現(xiàn)在我真正意識(shí)到這些支持系統(tǒng)有多重要。

腦瘤手術(shù)和康復(fù)經(jīng)過(guò)

我的腦部手術(shù)在3月20日進(jìn)行。對(duì)我丈夫而言，要第三次坐在同一個(gè)候診室里真的很難。但家人和朋友的祈禱幫助我們保持專(zhuān)注、冷靜和樂(lè)觀(guān)。

Prabhu博士在7小時(shí)的開(kāi)顱手術(shù)中完全切除了腫瘤。而且，因?yàn)樗且黄谀[瘤，我不需要任何額外的治療。

但應(yīng)對(duì)手術(shù)的副作用比我想象的要困難。我經(jīng)常頭痛，頭暈惡心，也會(huì)覺(jué)得頭很重。雖然我感到沮喪，但它幫助我認(rèn)識(shí)到我的許多病人所感受到的負(fù)擔(dān)。

我花了兩個(gè)月的時(shí)間重新找回自我，重新開(kāi)始工作?，F(xiàn)在，手術(shù)后六個(gè)多月，我感覺(jué)很好，盡管我知道我的恢復(fù)還在繼續(xù)。

感言

能夠去MD癌癥中心是一件幸事。我堅(jiān)信任何事情的發(fā)生都有原因的。我在MD 的經(jīng)歷不僅給了我第二次生命機(jī)會(huì)，而且讓我對(duì)自己的病人有了更好的了解。通過(guò)分享我的故事，我希望其他人意識(shí)到，在這個(gè)過(guò)程中沒(méi)有人是孤獨(dú)的。

出國(guó)看病行業(yè)領(lǐng)導(dǎo)者好醫(yī)友編譯整理

參考來(lái)源：

https://www.mdanderson.org/publications/cancerwise/2018/10/my-brain-tumor-story--from-caregiver-to-patient.html