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2017年，Downey一家人在危地馬拉度假時(shí)，他們發(fā)現(xiàn)13個(gè)月大的女兒Stella開始出現(xiàn)不尋常的癥狀。

Stella的母親Fiorella是波士頓兒童醫(yī)院(Boston Children’s Hospital)的兒童生活專家。“這太奇怪了，我?guī)戳宋５伛R拉的醫(yī)生，以為她是耳朵感染。”幾天后，Stella的腿動(dòng)不了了。2018年1月3日，當(dāng)一家人回到波士頓時(shí)，Stella已經(jīng)無法爬著去夠她的玩具了。

Fiorella把女兒帶到她的兒科醫(yī)生那里，醫(yī)生把她送到波士頓兒童醫(yī)院的急診室，但并沒有立即得到答案。“起初，他們認(rèn)為她的胃有點(diǎn)問題。但作為母親，我知道有些事情不對(duì)勁。意識(shí)到這一點(diǎn)，我身體的每一部分都感到疼痛。”

就在那時(shí)，她接到了在急診室見過Stella的主治醫(yī)生的電話。Fiorella說：“當(dāng)我告訴醫(yī)生Stella沒有好轉(zhuǎn)時(shí)，她說馬上來做核磁共振。我覺得那個(gè)醫(yī)生是我們的天使之一。”

神經(jīng)母細(xì)胞瘤

核磁共振證實(shí)了Fiorella最壞的猜測(cè)：Stella背部有個(gè)腫瘤。經(jīng)過進(jìn)一步的測(cè)試，他們得知這是一種神經(jīng)母細(xì)胞瘤，一種常見于兒童的癌癥。于是這一家人約見了丹娜法伯/波士頓兒童癌癥和血液疾病中心的實(shí)驗(yàn)治療主任、腫瘤學(xué)家Steven DuBois博士。

“幸運(yùn)的是，癌癥還沒有擴(kuò)散，DuBois博士認(rèn)為非常積極的化療會(huì)奏效，大約24小時(shí)后，Stella接受了第一次治療?；熀蟛坏?2小時(shí)，她的腿又可以活動(dòng)了。DuBois博士是我們的另一位天使。”Fiorella說。

Stella在接受第一次治療后在醫(yī)院住了兩周，然后又以門診為基礎(chǔ)再住了兩周。“他們最初認(rèn)為她可能需要八種治療，但她的身體反應(yīng)很好，只需要三種。”Fiorella說。

關(guān)注癌癥和她的心臟

Stella將繼續(xù)每六個(gè)月進(jìn)行一次掃描，以檢測(cè)癌癥復(fù)發(fā)。她也是心臟病專家 Laura Mansfield博士的長(zhǎng)期患者。Mansfield博士一直在關(guān)注Stella與生俱來的兩種心臟?。悍蝿?dòng)脈狹窄和房間隔缺損(ASD)。

Fiorella說：“我們知道她最終需要做心臟手術(shù)，但這要等到她4歲之后?，F(xiàn)在，Stella只有兩歲半。她喜歡和雙胞胎哥哥Thomas一起玩，聽音樂，喜歡動(dòng)物，尤其是貓。她也有很好的幽默感，讓我們一家人笑個(gè)不停。”

一個(gè)改變?nèi)松慕?jīng)歷

對(duì)于Fiorella來說，Stella的癌癥經(jīng)歷改變了她的一生，無論是個(gè)人還是職業(yè)生涯。當(dāng)女兒第一次被確診時(shí)，F(xiàn)iorella不確定自己能否重返工作崗位，因?yàn)檫@太痛苦了。“但現(xiàn)在我在這里，這說明了很多。”她說。“我們從全體員工身上感受到的善意，讓我們能夠得以忍受這個(gè)無法忍受的局面。因此，我覺得我成為了一個(gè)更好的兒童生活專家。”

如今，F(xiàn)iorella不僅重返工作崗位，還決定加入家庭咨詢委員會(huì)(FAC)。“我在這里工作的事實(shí)幫助我看到了兩方面，我覺得我從我們的經(jīng)歷中學(xué)到了很多。我想在病人護(hù)理方面有發(fā)言權(quán)，我想成為其他家庭的倡導(dǎo)者。”

參考資料：

https://blog.dana-farber.org/insight/2019/07/stellas-story-winning-against-neuroblastoma/