患癌“打工人”選擇中美遠(yuǎn)程會(huì)診,完成自我救贖
病史簡(jiǎn)述
熬最深的夜,加最晚的班,敷最貴的面膜……這句話是許多“打工人”的真實(shí)寫照。
我是個(gè)奔三的“打工人”,大學(xué)學(xué)的專業(yè)并不是計(jì)算機(jī),畢業(yè)后進(jìn)入一家小公司,每天瑣碎的工作讓我看不到希望,于是萌生了轉(zhuǎn)行的想法。我利用業(yè)余時(shí)間報(bào)了個(gè)班,每天下班回家自學(xué)編程、泡論壇。2年后,我終于如愿進(jìn)了一家互聯(lián)網(wǎng)公司,薪資翻番。
為了趕上那些科班出身的同事,我只能笨鳥先飛,每天下班后繼續(xù)學(xué)習(xí),“996”甚至“007”都是常有的事。
這些努力總算沒白費(fèi),去年我又跳到另一家公司,職級(jí)、薪資都有了明顯提升。趁年輕多奮斗,年輕就是我最大的資本!我經(jīng)常這樣激勵(lì)自己。
然而,命運(yùn)饋贈(zèng)的禮物,早已在暗中標(biāo)好了價(jià)格,可這代價(jià)卻太高了……
今年3月,疫情形勢(shì)稍有緩解,在家辦公的我總覺得上腹痛,特別是晚上,有時(shí)疼到爬不起來(lái)。開始以為只是胃痛,可吃了胃藥也不見好,渾身沒力氣,這才上醫(yī)院就診。醫(yī)生大致檢查后,讓我做了個(gè)上腹部增強(qiáng)CT,結(jié)果顯示:左上腹腫物、淋巴結(jié)腫大、腸系膜受累。
拿到結(jié)果,我的腦袋嗡了一下:是腫瘤嗎?醫(yī)生問我身體有沒有什么異常,我回憶了好久,才想起自己這幾個(gè)月體重輕了快10斤,偶爾有些盜汗,但我根本沒放心上,還暗自竊喜減肥有效果。醫(yī)生一臉嚴(yán)肅,讓我心里直發(fā)慌。我并沒有詳細(xì)問醫(yī)生自己到底是什么情況,檢查結(jié)果出來(lái)前,他也不能給我明確定的診斷。主要還是因?yàn)?,我自己心里還沒有做好面對(duì)的準(zhǔn)備。
醫(yī)生建議我盡快手術(shù)。4月初,在疫情陰影下,我做了小腸部分切除手術(shù)。幾天后,病理報(bào)告出來(lái)了:小腸彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤,Ki67 90%,CD20 +,BCL2 90%,BCL6 80%,CMYC 80%。FISH檢查顯示:CYMC和BCL2重排,無(wú)BCL6重排。
后來(lái),我又做了骨髓穿刺活檢,沒有發(fā)現(xiàn)淋巴瘤累及。PET-CT檢查顯示:多發(fā)高攝取,包括右側(cè)乳腺、胰腺、子宮、肋骨、腸道及橫膈兩側(cè)多個(gè)淋巴結(jié),考慮為淋巴瘤多系統(tǒng)浸潤(rùn)。
拿到結(jié)果,我心里反倒踏實(shí)了,沒哭也沒鬧。雖然我能感覺到身體在發(fā)抖,但我還是強(qiáng)迫自己冷靜下來(lái),問了醫(yī)生一句:“這病能治嗎?”醫(yī)生肯定地回答:“能!”
我馬上重整心情,開始為后面的事做打算。我很快交接完工作,辦理了離職手續(xù),結(jié)束了自己“打工人”的身份。我開始反思:這些年這么拼,到底圖什么?其實(shí)到頭來(lái)都是在為腫瘤打工。
要不要告訴父母?我猶豫了一會(huì),最后還是決定說(shuō)。爸媽應(yīng)該知道真相,他們一定也希望和我一起面對(duì)。我冷靜地告訴了他們我的情況,沒有任何隱瞞。他們出乎意料地平靜,一直安慰我不要怕,現(xiàn)在醫(yī)學(xué)這么發(fā)達(dá)……
這時(shí)候,我才真切地感受到,有家人在身邊是多么幸運(yùn)。我不是一個(gè)人在戰(zhàn)斗!
關(guān)于彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤,我也上網(wǎng)搜了很多資料。這種癌癥“愛亂跑”,除了毛發(fā)、牙齒、指甲等外,可以發(fā)生在全身的各個(gè)部位。
央視主持人羅京,還有《滾蛋吧!腫瘤君》作者熊頓,都是得的這個(gè)病,最后不幸去世了!真的像醫(yī)生說(shuō)的能治嗎?我一度有些懷疑。
不過,通過多方查閱資料我了解到,這種病好像的確沒那么可怕。創(chuàng)新工場(chǎng)創(chuàng)始人李開復(fù)也是得的這個(gè)病,但現(xiàn)在就已經(jīng)治好,回歸正常工作和生活了。我還從網(wǎng)上找了李開復(fù)分享的《患上癌癥后如何抗癌?我的抗癌心得》,學(xué)習(xí)他的積極樂觀,調(diào)整作息,保證睡眠,適量運(yùn)動(dòng),均衡飲食。
我開始配合醫(yī)生接受DA-EPOCH聯(lián)合美羅華化療,及腰椎穿刺+鞘內(nèi)化療藥物注射(腰穿鞘注)。
化療反應(yīng)不出意料地出現(xiàn)了:腹瀉、頭痛,好在嘔吐反應(yīng)并不嚴(yán)重,我還能吃下東西。因?yàn)槲抑溃艹圆庞辛獯驍“┌Y。
第一次化療后兩周左右,我開始脫發(fā)。作為一個(gè)“女漢子”,我直接去把頭發(fā)剃光了??僧?dāng)我看到頭發(fā)一捋捋落下時(shí),我還是沒忍住哭了。
7月下旬,化療3個(gè)周期后復(fù)查PET-CT,病情部分緩解。隨后,我又繼續(xù)按照原來(lái)的方案化療了6個(gè)周期??蓮?fù)查卻發(fā)現(xiàn),病情并沒有進(jìn)一步緩解,腹部增強(qiáng)CT提示病灶有增大趨勢(shì)。
到了9月中旬,我又做了盆腔增強(qiáng)CT,發(fā)現(xiàn)淋巴瘤浸潤(rùn)到了宮頸,中上腹部增強(qiáng)CT懷疑肝內(nèi)多發(fā)轉(zhuǎn)移。
這時(shí),求生欲讓我不能放棄:我這么年輕,還沒結(jié)婚,也還沒盡一天孝,絕對(duì)不能就這么死了!中國(guó)頂尖醫(yī)院如果都治不好,就看看國(guó)外有沒有辦法。
和主診醫(yī)生商量之后,我決定通過院內(nèi)好醫(yī)友國(guó)際醫(yī)療中心預(yù)約中美遠(yuǎn)程會(huì)診,看看在美國(guó),我這種情況該如何治療?后續(xù)治療方案如何選擇?干細(xì)胞移植、CAR-T療法有沒有用?美國(guó)還有沒有新療法或者臨床試驗(yàn)?
我很快約到了美國(guó)比弗利山莊癌癥中心(BHCC)創(chuàng)始人兼腫瘤內(nèi)科首席專家Afshin Eli Gabayan(阿欣·伊萊·加巴彥醫(yī)學(xué)博士)“面對(duì)面”視頻會(huì)診。他曾是美國(guó)西達(dá)-賽奈醫(yī)療中心腫瘤學(xué)與血液學(xué)專家、加州大學(xué)洛杉磯分校(UCLA)臨床副教授。
著名醫(yī)療訪談節(jié)目“THE DOCTORS”專訪Gabayan醫(yī)生
出乎我意料的是,加巴彥博士雖然很大牌,溝通起來(lái)卻很隨和。他說(shuō),我的情況屬于生發(fā)中心型(GCB)彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤,根據(jù)免疫組化和FISH結(jié)果,屬于侵襲性較高的類型,對(duì)一線治療反應(yīng)不佳。
加巴彥博士指出,此時(shí)應(yīng)當(dāng)認(rèn)真考慮美羅華聯(lián)合ICE(異環(huán)磷酰胺、卡鉑、依托泊苷)方案作為下一線治療的可能性;另一個(gè)選擇是美羅華聯(lián)合GDP方案(吉西他濱、地塞米松、順鉑)。
·關(guān)于干細(xì)胞移植治療
加巴彥博士指出,如果化療后病情緩解,那么建議我進(jìn)行異基因造血干細(xì)胞移植;也可以考慮自體干細(xì)胞移植,但是從長(zhǎng)期來(lái)看,成功率較低,復(fù)發(fā)率較高。
·關(guān)于CAR-T細(xì)胞治療
加巴彥博士指出,如果經(jīng)過挽救化療后,我的病情仍未緩解,可以考慮CAR-T細(xì)胞治療。
另外,他認(rèn)為,我的情況可能符合CAR-T細(xì)胞治療聯(lián)合某種新型藥物(CD22單抗或帕博利珠單抗)的臨床試驗(yàn)入組條件。
·關(guān)于新療法及臨床試驗(yàn)
加巴彥博士指出,Selinexor是一種口服選擇性核輸出抑制劑。相關(guān)臨床研究顯示,其在化療耐藥患者中應(yīng)答率約為25%,其中12%達(dá)到完全緩解。
Tafasitamab是一種人源化的CD19單抗。相關(guān)臨床研究顯示,其可達(dá)到43%的完全緩解和18%的部分緩解。此外,也可同來(lái)那度胺聯(lián)合使用,以改善應(yīng)答率。
如果我符合相關(guān)試驗(yàn)的入組條件,還可以考慮R-ICE方案化療聯(lián)合CD20/CD3雙特異性抗體的臨床試驗(yàn)。
加巴彥博士給的治療方案以及對(duì)我的鼓勵(lì),讓我對(duì)未來(lái)更有信心。目前,我正在按照中美專家共同制定的方案進(jìn)行化療,病情有所緩解,正準(zhǔn)備做造血干細(xì)胞移植。
養(yǎng)病的這段日子,我對(duì)自己之前的人生做了總結(jié)和反思:
作為“打工人”,特別是“女打工人”,一定要想明白打工究竟是為了什么?在健康面前,什么都不重要!整天熬夜加班肝代碼、肝方案,真的值得嗎?
另外,多陪陪父母、家人吧,趁你還年輕,趁他們還在。
最后,相信醫(yī)學(xué),相信醫(yī)生,癌癥早已經(jīng)不是什么“絕癥”了。
(注:好醫(yī)友中美遠(yuǎn)程會(huì)診案例的相關(guān)治療建議,均為個(gè)案?jìng)€(gè)例,不適用于該患者之外的其他人。所有的臨床治療務(wù)必遵循醫(yī)師指導(dǎo))
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