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怪病讓她雙腿不適,無(wú)法入睡,卻始終找不到原因,直到遇見(jiàn)這位專(zhuān)家

其他專(zhuān)科 | 閱讀量:

病史簡(jiǎn)述

在生命的頭四年里,薩凡娜·布洛克一次只能睡幾個(gè)小時(shí)。盡管極度疲憊,但由于腿部特殊的不適,她無(wú)法入睡。雖然薩凡娜的父母知道女兒不對(duì)勁,但帶她去醫(yī)院查不出病因。最后,他們遇到了梅奧診所的一位兒童睡眠專(zhuān)家,他指出了問(wèn)題所在。

從出生到4歲,每當(dāng)薩凡娜試圖休息時(shí),她的腿就開(kāi)始不停地抽搐,這使她很難安穩(wěn)的睡幾個(gè)小時(shí)以上。母親凱莉和父親喬伊為了讓她得到高質(zhì)量的休息,他們會(huì)犧牲自己的睡眠幫女兒按摩幾個(gè)小時(shí)。這能減輕一點(diǎn)薩凡娜的不適,但剝奪了父母的睡眠。凱莉甚至開(kāi)始產(chǎn)生幻覺(jué)。

當(dāng)?shù)蒯t(yī)生的建議從來(lái)沒(méi)有解決過(guò)問(wèn)題,凱莉和喬伊一直被告知薩凡娜有“生長(zhǎng)痛”,長(zhǎng)大以后這些癥狀會(huì)自行消失。一位神經(jīng)科醫(yī)生建議使用情緒調(diào)節(jié)藥物使她入睡,他還建議進(jìn)行睡眠研究。但結(jié)果仍然沒(méi)有給出答案。

看著女兒因睡眠而掙扎,凱莉的內(nèi)心極度痛苦。但醫(yī)生也不知道該怎么辦。后來(lái),一位醫(yī)生告訴他們,梅奧診所神經(jīng)病學(xué)系蘇雷什·科塔加爾博士或許可以幫助他們。

于是一家三口立即前往羅切斯特的梅奧診所,在梅奧診所睡眠醫(yī)學(xué)中心見(jiàn)到了科塔加爾醫(yī)生。沒(méi)過(guò)多久,科塔加爾醫(yī)生就找到了問(wèn)題的根源。

經(jīng)過(guò)檢查,醫(yī)生告訴凱莉,薩凡娜患有不寧腿綜合征,她需要立即開(kāi)始補(bǔ)充鐵的治療。因此不久之后,薩凡娜便開(kāi)始靜脈注射鐵。

“他們給薩凡娜輸鐵后,她就睡了一整晚,這是她有生以來(lái)的第一次。此后幾周她都沒(méi)有任何癥狀。這簡(jiǎn)直就是奇跡。”凱莉說(shuō)。

不寧腿綜合征治療現(xiàn)狀

科塔加爾博士說(shuō),患有不寧腿綜合征的兒童多年未接受治療并不罕見(jiàn)。根據(jù)一項(xiàng)涉及美國(guó)和英國(guó)10000個(gè)家庭的大型研究,兒童不寧腿綜合征的患病率約為2%,但這種疾病在兒童中常被低估和誤診,它通常被認(rèn)為是肌肉或肌腱的問(wèn)題,或者是由皮炎引起??赡艿脑蛑皇悄暧椎膬和療o(wú)法用語(yǔ)言表達(dá)他們?cè)谏眢w中感受到的不適,他們可能只是顯得易怒或者無(wú)緣無(wú)故哭泣,這加大了診斷的難度。

凱莉回憶說(shuō),當(dāng)薩凡娜開(kāi)始說(shuō)話時(shí),她形容自己的腿上有蟲(chóng)子,有一次,她說(shuō)她的骨頭里有螞蟻在爬。讓人心碎。

不寧腿綜合征是大腦某些部位缺鐵而引發(fā)的神經(jīng)系統(tǒng)疾病,手臂、背部和腿部的不適與大腦功能失調(diào)有關(guān)。科塔加爾博士解釋?zhuān)?ldquo;這不是肌肉骨骼疾病。出現(xiàn)的不適是由于大腦感覺(jué)系統(tǒng)的故障造成的。”

這種疾病不會(huì)危及生命,但會(huì)嚴(yán)重阻礙兒童的發(fā)育。如果孩子們晚上睡不好,他們白天會(huì)有很多困難,例如,他們可能在學(xué)校注意力不集中,被診斷為注意力缺陷多動(dòng)障礙,有情緒波動(dòng)或?qū)α⑿袨椤?/p>

簡(jiǎn)單有效的治療

治療不寧腿綜合征需要為患者補(bǔ)充足夠的鐵,通過(guò)血腦屏障來(lái)糾正神經(jīng)缺陷。鐵以口服藥或靜脈輸液的形式給予。薩凡娜的情況比較嚴(yán)重,因此接受了靜脈注射治療。科塔加爾醫(yī)生還給她開(kāi)了神經(jīng)藥物加巴噴丁。

系統(tǒng)治療后,薩凡娜不僅能持續(xù)睡眠,還變得不那么情緒化,更加專(zhuān)注,更善于管理人際關(guān)系。后期,薩凡娜和父母回到家鄉(xiāng),開(kāi)始服用液態(tài)鐵補(bǔ)充劑和加巴噴丁,每隔六周在科塔加爾醫(yī)生的遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)下接受一次血液檢查,以確保她不會(huì)出現(xiàn)鐵過(guò)量。

薩凡娜9歲時(shí),醫(yī)療團(tuán)隊(duì)開(kāi)始逐步減少鐵的補(bǔ)充。直到今天,11歲的薩凡娜已經(jīng)不用吃藥了。她喜歡跳舞,成了舞蹈隊(duì)的一員。

每當(dāng)看著女兒優(yōu)雅地舞動(dòng)腿和手臂,凱莉總是熱烈盈眶。“這與她早年艱難的生活形成鮮明對(duì)比。”凱莉說(shuō)。

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