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有一段時間，埃米莉每天都要經(jīng)歷90次癲癇發(fā)作。費城兒童醫(yī)院最先進的腦部手術(shù)已經(jīng)改變了她和她的家人的生活。

埃米莉出生在中國，22個月大時被父母南希和大衛(wèi)收養(yǎng)。他們在領(lǐng)養(yǎng)前知道埃米莉的心臟有一個洞。但當南希和大衛(wèi)第一次見到她時，他們注意到她的眼睛會向上卷，頭部會周期性的傾斜--就像癲癇發(fā)作一樣。因此他們決定回家后帶埃米莉去看醫(yī)生。

南希和大衛(wèi)把埃米莉帶到新澤西海岸附近的一家醫(yī)院，在那里她接受了腦電圖檢查。當?shù)蒯t(yī)生說他們認為埃米莉患有癲癇，給她開了藥。南希想盡力給埃米莉找最好的醫(yī)生，得到更確切的診斷，所以她打電話給費城兒童醫(yī)院(CHOP)。

尋求兒科癲癇病專家

埃米莉來到了費城兒童醫(yī)院，并接受了一系列的檢查，包括核磁共振成像。結(jié)果顯示她在出生前或出生不久時發(fā)生中風，因此左腦被損壞，導致了癲癇。

癲癇是兒童最常見的慢性神經(jīng)疾病，在美國影響50萬以上兒童。超過50%的兒童癲癇是遺傳導致。CHOP的兒童癲癇項目專門針對癲癇兒童的診斷、評估和治療。另外還有一個專門的神經(jīng)遺傳學項目，致力于通過基因檢測和精確治療來實現(xiàn)診斷、治療和治愈癲癇的目標。

埃米莉最初被開了抗癲癇藥物，但藥物不能完全阻止癲癇發(fā)作，因此醫(yī)生考慮了其他治療方案。4歲時，埃米莉接受了生酮飲食，這是一種強化的癲癇飲食療法，主要的能量來源是脂肪，碳水化合物和蛋白質(zhì)攝入量有限。CHOP的生酮飲食項目是全球最大的生酮飲食項目之一，由醫(yī)生、護士、營養(yǎng)師等成員組成。

埃米莉在開始生酮飲食前幾乎不會說話。六個星期內(nèi)，她的語言和社交能力得到了改善。在CHOP飲食治療項目團隊的支持下，埃米莉從每天80-90次癲癇發(fā)作轉(zhuǎn)變?yōu)橐荒陜?nèi)幾乎沒有癲癇發(fā)作。但隨著時間的推移，吃飯成了一種斗爭。但當埃米莉停止生酮飲食，癲癇又回來了。

癲癇發(fā)作越來越嚴重

起初，埃米莉的癲癇發(fā)作時間短，程度較輕。她的眼睛會打轉(zhuǎn)，頭會垂下來，手臂會在身體兩側(cè)僵硬。但當她9歲時，伴隨癲癇發(fā)作她會開始抽搐。她的身體、胳膊和腿都會伸直，然后劇烈地搖晃。這樣持續(xù)幾分鐘后她昏昏欲睡，無法說話也無法站立。

此后埃米莉驚厥發(fā)作的頻率大約一周兩次，發(fā)作后她會感到疲憊和憤怒。她經(jīng)常向父母哭訴：“為什么這會發(fā)生在我身上?”

埃米莉的姐姐奧利維亞也是從中國領(lǐng)養(yǎng)的，她一直很照顧艾米麗，有時甚至能感覺到妹妹要發(fā)作了。奧利維亞和整個家庭看著她發(fā)作都很痛苦。他們停止了正常的生活，也不出去旅行，因為擔心突然癲癇發(fā)作。癲癇控制了他們的生活。

埃米莉的主治醫(yī)生，CHOP兒科神經(jīng)學家蘇達·凱斯勒博士推薦埃米莉做癲癇手術(shù)。在手術(shù)過程中，神經(jīng)外科醫(yī)生會切除癲癇發(fā)作的大腦部分。為了減輕女兒的痛苦，南希和大衛(wèi)百完全支持這個想法。

手術(shù)成功

手術(shù)前需要評估埃米莉是否適合手術(shù)。她接受了一種叫做立體腦電圖(sEEG)的先進診斷程序，精確定位她大腦中產(chǎn)生癲癇的區(qū)域，并確定是否可以安全地切除。結(jié)果證實了埃米莉是一個合格的候選人。神經(jīng)外科醫(yī)生本杰明·肯尼迪博士，將癲癇的起因追溯到了埃米莉大腦中另外兩個沒有功能的部分。

埃米莉最后一次癲癇發(fā)作是在手術(shù)前的第二天早上?？夏岬厢t(yī)生用外科手術(shù)切除了她大腦的兩個部分，從那以后她就再也沒有癲癇發(fā)作。

“太棒了，它改變了一切。”大衛(wèi)說。“她就像變了一個人。她的生活質(zhì)量現(xiàn)在明顯好多了。”

埃米莉(右)和她的姐姐奧利維亞(左)

埃米莉每六個月回CHOP復查一次，去看凱斯勒醫(yī)生。她仍在服用癲癇藥物，以確保癲癇不會發(fā)作，而且可能需要終生服用。她還有一些學習障礙，閱讀、寫作和數(shù)學對她仍有困難。但她媽媽說，手術(shù)后她更開心了。全家人都是如此

“CHOP的每個人都很棒。他們沒有向我們保證什么，但最終的結(jié)果堪稱完美。我們很高興為埃米莉和我們家庭做了癲癇手術(shù)。”大衛(wèi)說。

參考資料：https://www.chop.edu/stories/brain-surgery-epilepsy-emilys-story