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在勞拉.博爾達(dá)(Lara Borda)生命的前7年里，她的父母每晚都會(huì)聽她的心跳，作為他們就寢儀式的一部分。

Lara Borda(勞拉.博爾達(dá))和她的媽媽Regina Borda(雷吉娜.博爾達(dá))

生來患有心臟病

勞拉和她的雙胞胎兄弟埃斯特班(Esteban)在邁阿密出生，埃斯特班出生時(shí)一切正常，勞拉則不同。

“醫(yī)生認(rèn)為她很冷，所以他們把她放在保溫箱里，” 雷吉娜說，“當(dāng)她的顏色沒有改變時(shí)，他們又換了一個(gè)保溫箱。最后，有人聽了她的心臟。”

一位心臟病專家要求對(duì)勞拉的心臟進(jìn)行超聲波檢查，診斷結(jié)果是：主動(dòng)脈瓣狹窄。狹窄的主動(dòng)脈瓣，使心臟和主動(dòng)脈之間的血液流動(dòng)減慢。這種畸形的主動(dòng)脈瓣不是為供氧的血液從左心室流向身體提供通道，而是創(chuàng)造了一個(gè)屏障。

這位心臟病專家告訴雷吉娜和她的丈夫卡洛斯(Carlos)勞拉需要立即手術(shù)，并把他們介紹給埃文.扎恩博士(Evan Zahn, MD)，當(dāng)時(shí)扎恩是邁阿密兒童醫(yī)院的心臟病專家，也是國際公認(rèn)的以微創(chuàng)技術(shù)修復(fù)兒童心臟結(jié)構(gòu)紊亂的權(quán)威專家。

暫時(shí)修復(fù)心功能

在健康的心臟中，主動(dòng)脈瓣由三個(gè)可彎曲的小葉組成，它們控制著心臟左心室和主動(dòng)脈之間的血液流動(dòng)。在勞拉的病例中，其中兩個(gè)小葉融合在一起，堵塞了血液流入主動(dòng)脈，導(dǎo)致血液回流到左心室。

扎恩博士說:“如果嬰兒出生時(shí)患有主動(dòng)脈瓣狹窄，他們就會(huì)病入膏肓。不像成年人，他們沒有好的療法，所以我們帶勞拉去(心導(dǎo)管實(shí)驗(yàn)室)做手術(shù)。”

能夠長期修復(fù)勞拉主動(dòng)脈瓣狹窄的最佳方案是羅斯手術(shù)(Ross procedure)，這是一種心臟直視手術(shù)，可將她的畸形瓣膜替換。然而，因?yàn)閶雰浩谛呐K長得快，很容易就會(huì)超過植入的瓣膜，所以早期方法就是控制她的狀況，直到勞拉長得足夠大，可以進(jìn)行手術(shù)。

在勞拉出生后的第七天，扎恩博士給她做了球囊瓣膜成形術(shù)。在這個(gè)手術(shù)中，導(dǎo)管被插入心臟，一個(gè)小球囊被充氣以擴(kuò)大瓣膜開口。雖然不是永久性的修復(fù)，但是這個(gè)手術(shù)恢復(fù)了正常的功能，給當(dāng)時(shí)還是嬰兒的勞拉足夠的時(shí)間來成長。

“我們打開主動(dòng)脈瓣是為了挽救生命，” 扎恩博士說，“我們知道這不會(huì)是她的最后一次手術(shù)，但這將給她足夠的時(shí)間為下一次手術(shù)做準(zhǔn)備。”

7年后再遇扎恩

接下來的手術(shù)是在7年后進(jìn)行的，在這段時(shí)間里，博爾達(dá)一家從邁阿密搬到了德國，2010年又搬到了南加州。

當(dāng)勞拉6歲的時(shí)候，他們遇到了一位心臟病專家，他想立即進(jìn)行手術(shù)。不過，經(jīng)慎重考慮后，博爾達(dá)一家聯(lián)系了西達(dá)賽奈醫(yī)學(xué)中心(Cedars-SinaiMedical Center)的一位朋友，而這位朋友為他們推薦了一位來自邁阿密的心臟病專家，他就是扎恩博士。當(dāng)時(shí)，他已是西達(dá)賽奈醫(yī)學(xué)中心(Cedars-SinaiMedical Center)先天性心臟病項(xiàng)目主任。

雷吉娜說，“我們很開心。毫無疑問，這就是我們要帶勞拉去的地方。”

扎恩博士和先天性心臟病項(xiàng)目的醫(yī)療小組對(duì)勞拉的情況進(jìn)行了評(píng)估，得出的結(jié)論是無需立即動(dòng)手術(shù)。相反，他們通過定期檢查、核磁共振成像和超聲波檢測對(duì)勞拉進(jìn)行了一年的監(jiān)測。當(dāng)勞拉繼續(xù)做得很好時(shí)，團(tuán)隊(duì)將她的開心手術(shù)推遲了一年，以便給她更多的成長時(shí)間。

先天性心臟病項(xiàng)目

西達(dá)賽奈醫(yī)學(xué)中心(Cedars-SinaiMedical Center)先天性心臟病項(xiàng)目(Guerin Family Congenital Heart Program)的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)--由30名醫(yī)生、護(hù)士、技術(shù)人員和衛(wèi)生專業(yè)人員組成--在兩年多的時(shí)間里進(jìn)行了四次會(huì)議，以徹底評(píng)估勞拉的病情。“在這段時(shí)間里，勞拉的體重從42磅增加到55磅，這對(duì)她的胸部尺寸有很大的影響。”扎恩博士說。

當(dāng)勞拉7歲時(shí)，先天性心臟病項(xiàng)目的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)認(rèn)為，是時(shí)候進(jìn)行羅斯手術(shù)了，以替換勞拉受損的主動(dòng)脈瓣。

2014年6月，在勞拉8歲前的三個(gè)月，一位外科醫(yī)生給她做了羅斯手術(shù)，用她自己的肺瓣膜替換了她糟糕的主動(dòng)脈瓣膜，然后用一個(gè)來自人類捐贈(zèng)者的瓣膜替換了她的肺瓣膜。通過等待，研究小組能夠放置成人大小的肺同種移植物，當(dāng)它惡化時(shí)，可以通過微創(chuàng)方法代替，而不用再手術(shù)。

勞拉的心內(nèi)直視手術(shù)花了8個(gè)小時(shí)，完美無瑕。對(duì)她的母親來說，等待結(jié)果的壓力被先天性心臟病項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)每小時(shí)給病人家屬打電話的做法大大減輕了。

雷吉娜說：“他們給我們打電話，讓我們知道一切都很順利，這太好了，比坐在那里8個(gè)小時(shí)卻一無所知要好得多。”

手術(shù)后，勞拉長大了，有更多的耐力，也更活躍。每周的檢查已經(jīng)改為每月的檢查。不久，為期6個(gè)月的體檢也將變成年度體檢。

和所有先天性心臟病一樣，勞拉的情況需要終生監(jiān)測。但多虧了先天性心臟病項(xiàng)目的獨(dú)特優(yōu)勢--從病人出生就開始提供治療直到成人，勞拉將從同一個(gè)團(tuán)隊(duì)得到持續(xù)的治療。

文章內(nèi)容由好醫(yī)友編譯