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安德莉亞·里普塔克(Andrea Liptac)把她去梅奧診所(Mayo Clinic)的旅程描述為一條“蜿蜒曲折的道路”。

安德莉亞·里普塔克(Andrea Liptac)

她第一次了解梅奧是在20世紀(jì)90年代初，當(dāng)時(shí)她和家人住在蒙大拿州。當(dāng)時(shí)，她的母親凱莉·里普塔克(Kelli Liptac)被診斷出患有特發(fā)性擴(kuò)張型心肌病和充血性心力衰竭，并被轉(zhuǎn)到梅奧診所羅切斯特分校的一位專家那里。多年來(lái)，凱莉的慢性病使她多次前往羅切斯特，她最終被列入心臟移植名單。

2004年，安德莉亞即將大學(xué)畢業(yè)，她開始考慮在哪里接受實(shí)驗(yàn)室技師的教育。她回顧了母親凱莉在曼徹斯特的經(jīng)歷，她說(shuō)：“我媽媽在梅奧診所的治療間接影響了我到這里工作的決定。”她申請(qǐng)了梅奧蛋白免疫學(xué)實(shí)驗(yàn)室技術(shù)員的工作，并且從那以后一直擔(dān)任這個(gè)職位。

不幸的是，安德莉亞發(fā)現(xiàn)她和母親之間的共同點(diǎn)比她所知道的還要多。

一個(gè)令人震驚的診斷

2014年，安德莉亞在經(jīng)歷了幾個(gè)月的呼吸困難后，拜訪了她的家庭醫(yī)生。“起初，他們認(rèn)為這是肺炎感染的末期，” 安德莉亞說(shuō)，“但幾天后，情況變得更糟了。”醫(yī)生給她做了X光檢查，結(jié)果顯示安德莉亞的心臟增大，肺部有液體。醫(yī)生立即把她送到急診科做超聲心動(dòng)圖檢查。

根據(jù)安德莉亞的家族史、癥狀和胸部x光檢查結(jié)果，急診醫(yī)生懷疑安德莉亞和她母親一樣，可能患有擴(kuò)張型心肌病和充血性心力衰竭。

這讓安德莉亞踏上了一段意外又艱難的旅程。她說(shuō)，這段旅程讓她對(duì)梅奧診所(Mayo Clinic)有了不同的看法，也讓她對(duì)病人的經(jīng)歷有了新的理解。

安德莉亞回憶道：“和我分享這個(gè)消息的醫(yī)生很友善，也很支持我。但對(duì)我來(lái)說(shuō)更重要的是，她花時(shí)間分享了自己的故事。她也有心臟病，但她告訴我她不會(huì)讓它限制她的生命。”

在這些善解人意的醫(yī)生和護(hù)士幫助下，安德莉亞緩解了焦慮，也接受了診斷結(jié)果--她的確和她的母親患有同樣的疾病。

不過(guò)，安德莉亞還是很吃驚，“事實(shí)證明擴(kuò)張型心肌病可以遺傳，”她說(shuō)，“這對(duì)我來(lái)說(shuō)是新信息。當(dāng)我母親在90年代被確診時(shí)，我們被告知這不會(huì)遺傳。”安德莉亞后來(lái)得知她的外祖父也患有充血性心力衰竭，但直到晚年才被確診。

在羅切斯特找到“家人”

當(dāng)安德莉亞確診后，她獨(dú)自住在羅切斯特。她說(shuō)：“除了工作上的幾個(gè)朋友，我獨(dú)自經(jīng)歷這些。我的家人都住在蒙大拿州的西部。”

在安德莉亞看來(lái)，梅奧診所的工作人員在這段經(jīng)歷中成了她的家人。

“那些護(hù)士就像超級(jí)英雄，”她說(shuō)。她們確保安德莉亞對(duì)自己的疾病進(jìn)行自我教育，定期給她帶去印刷讀物，流媒體點(diǎn)播視頻，并坦率地談?wù)撍膿?dān)憂，同時(shí)也關(guān)注她的用藥、生命體征和異常警報(bào)。

“我知道他們每個(gè)人都在花時(shí)間熟悉我的案例，”安德莉亞說(shuō)，“因?yàn)槲覐膩?lái)沒有被問過(guò)兩次相同的問題。”

安德莉亞說(shuō)，當(dāng)她剛出院時(shí)，她的護(hù)理人員確保她做好了準(zhǔn)備，并同意她的治療和隨訪計(jì)劃。她回憶說(shuō)，她的出院包裹是幫助她減輕一些壓力的一個(gè)主要因素。包裹里包含了她的實(shí)驗(yàn)室和測(cè)試結(jié)果，最終診斷結(jié)果，以及回家的計(jì)劃。

“心臟病有很多處方，”安德莉亞說(shuō)，“護(hù)士和醫(yī)生助理都確保我熟悉那信息包的每一頁(yè)。”安德烈亞每天早晨要吃12到15粒藥丸。

專家支持與鼓勵(lì)

安德莉亞的康復(fù)計(jì)劃包括去心力衰竭診所和做移植評(píng)估，在那里她被介紹給了心臟病專家巴里·布羅森(Barry Boilson, M.D.)醫(yī)學(xué)博士。

“安德莉亞第一次來(lái)的時(shí)候，她的心肌病已經(jīng)很嚴(yán)重了，”布羅森博士說(shuō)。“她的心臟功能并沒有因常規(guī)的藥物治療而改善。”

隨著時(shí)間的推移，安德莉亞開始與不斷惡化的心力衰竭作斗爭(zhēng)。

“我們知道，最終心臟移植會(huì)給她帶來(lái)最好的長(zhǎng)期生存和生活質(zhì)量，” 布羅森博士說(shuō)，“但她的血型意味著移植需要等待很長(zhǎng)時(shí)間。”

因此，布羅森博士建議安德莉亞植入一個(gè)左心室輔助裝置(LVAD)。他說(shuō)：“LVAD可以輔助和替代心臟的某些功能，為病人的重要器官提供更好的血液循環(huán)，使它們?cè)诘却浦驳倪^(guò)程中能夠保持健康和活躍。”

雖然安德莉亞很看重布羅森博士的專業(yè)意見，但她對(duì)植入該設(shè)備猶豫不決。安德莉亞說(shuō)：“看著媽媽從植入手術(shù)中恢復(fù)過(guò)來(lái)，我感覺這種生活方式很難。但Boilson博士認(rèn)為L(zhǎng)VAD是我最好的選擇，事實(shí)證明，植入LVAD的確是我確診后對(duì)健康所做的最明智的事情。”

安德莉亞說(shuō)，她與布羅森博士“并肩作戰(zhàn)”的經(jīng)歷簡(jiǎn)直太棒了。她說(shuō):“布羅森博士的好，我說(shuō)不完。每次只要我有問題，他就會(huì)在當(dāng)天把我安排到他的日程中。我真的覺得我是他唯一的病人。”

母女經(jīng)歷出奇相似

兩年前，安德莉亞的母親接受了LVAD植入手術(shù)，由梅奧診所的心臟外科醫(yī)生大衛(wèi)·喬伊斯(David Joyce )醫(yī)學(xué)博士完成。2015年9月，喬伊斯也為安德莉亞做了同樣的手術(shù)，她們都被列入心臟移植名單中。

“我們的經(jīng)歷出奇地相似，”安德里莉亞說(shuō)，“我們都是在30歲出頭的時(shí)候被診斷出呼吸困難。但心臟衰竭的進(jìn)展在我身上比在我媽媽身上快得多。”在病情惡化到需要接受心臟移植前，安德莉亞的母親通過(guò)處方治療維持了10到15年的穩(wěn)定。

安德莉亞說(shuō)她們倆都做得很好，在經(jīng)歷了這一切之后，都保持了幽默感。“我們看相同的醫(yī)生，并且經(jīng)?；ハ嗯阃?，我們開玩笑說(shuō)，或許我們應(yīng)該在衣服上做個(gè)標(biāo)簽，標(biāo)明誰(shuí)是病人，誰(shuí)是照料者，以幫助醫(yī)生和護(hù)士明白當(dāng)天我們的角色。”

工作有了新視角

安德莉亞認(rèn)為這條通往梅奧診所的“曲折之路”，讓她能夠從員工和病人的雙重角度看待問題。雖然病人安德莉亞還在恢復(fù)中，但雇員安德莉亞很想回去工作。她說(shuō)：“我相信作為一名病人可以幫我成為更好的員工。我現(xiàn)在能理解一個(gè)疲憊或暴躁的病人，是多么不想再來(lái)一針了。”

而作為梅奧診所的一名病人，安德莉亞認(rèn)為這里簡(jiǎn)直令人驚嘆。她說(shuō)：“對(duì)于這里的工作人員而言，我們不是待解決的問題或需要修復(fù)的身體，而是真正需要治療的人。”

By SharingMayoClinic

好醫(yī)友編譯整理。