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今年1月，美國國家兒童醫(yī)院臨床遺傳學(xué)家娜塔莎·舒爾醫(yī)學(xué)博士(Natasha Shur, MD)領(lǐng)導(dǎo)發(fā)起了一項(xiàng)新的遠(yuǎn)程醫(yī)療項(xiàng)目，為患有遺傳或罕見疾病的兒童患者服務(wù)。該項(xiàng)目得到了衛(wèi)生系統(tǒng)罕見病研究所、紐約-中大西洋區(qū)域遺傳學(xué)網(wǎng)絡(luò)和衛(wèi)生資源服務(wù)管理局的支持。目前已有50-60名家長或護(hù)理人員對這一試點(diǎn)項(xiàng)目進(jìn)行了測試。

在這里，擔(dān)任該項(xiàng)目主任的舒爾博士討論了該倡議背后的靈感，以及虛擬訪問如何使她的患者受益。

Natasha Shur, MD

提問：是什么激發(fā)了你對遠(yuǎn)程醫(yī)療的興趣?

舒爾博士：作為一名臨床遺傳學(xué)家和兩個(gè)孩子的母親，我遇到過這樣的父母，他們覺得長途駕駛、處理繁忙的生活，同時(shí)還要經(jīng)常去看多個(gè)醫(yī)生，很有挑戰(zhàn)性。照顧任何一個(gè)孩子，特別是有復(fù)雜的醫(yī)療需求或罕見疾病的孩子，會帶來很多回報(bào)，但也有潛在的障礙。多年來，當(dāng)我看到許多父母都在掙扎的時(shí)候，我不斷地問自己一個(gè)非常簡單的問題：我們怎樣才能讓每個(gè)家庭和每個(gè)孩子的生活更輕松?一些醫(yī)生想要研究某種罕見的疾病或代謝途徑，這很好。然而，在某種程度上，我意識到我更想把我的學(xué)術(shù)生涯用于改進(jìn)實(shí)踐模式。

“我們怎樣才能讓生活更輕松?”這引發(fā)了更多的問題。有什么方法可以使醫(yī)療保健更有效嗎?我們是否可以試驗(yàn)現(xiàn)有的護(hù)理模式，并增加新的方法來改善，而不是直接用我們的傳統(tǒng)做法?這些問題都讓我想到了把遠(yuǎn)程醫(yī)療作為一個(gè)潛在的答案，尤其是當(dāng)它與現(xiàn)場護(hù)理和其他創(chuàng)新方法相結(jié)合的時(shí)候。也許，在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，有時(shí)候遠(yuǎn)程醫(yī)療是最好的選擇，而其他時(shí)候，面對面的會談才是最重要的。我們需要針對每個(gè)兒童和家庭調(diào)整我們的方法，并提供反映當(dāng)前生活方式和社會實(shí)踐的新的和創(chuàng)新的選擇。

提問:與面對面的會談相比，你覺得病人最喜歡虛擬訪問的什么?

舒爾博士：虛擬訪問和面對面的會談有一些不同。我發(fā)現(xiàn)父母和孩子在他們自己的家里感覺更舒服，我們也能更好地理解孩子在自然環(huán)境中的行為。此外，我的問題更多地集中在日程安排、日常事務(wù)和生活方式上。是否有醫(yī)學(xué)上、飲食上或其他方面的改變會影響日常生活?潛在的診斷將如何改變這種常規(guī)?我們能做些什么來幫助減輕日常的負(fù)擔(dān)?

由于家屬不必開車、辦理入住手續(xù)、檢查生命體征，也不必在診所里等候，我發(fā)現(xiàn)他們的談話更平靜、更集中。我做過這樣的訪問：一個(gè)孩子坐在高椅上吃著百吉餅，或者一個(gè)哥哥帶著我正在評估的年幼的孩子在房子里走來走去--我可以看著孩子爬樓梯，更好地感受運(yùn)動技能。不過，面對面的會談可以提供了更好的身體檢查和更傳統(tǒng)的眼神交流。我相信這兩種訪問都有重要的作用，遠(yuǎn)程醫(yī)療訪問并不總能取代親自訪問。

提問:你認(rèn)為未來三到五年內(nèi)遠(yuǎn)程醫(yī)療將如何發(fā)展?

舒爾博士：在某種意義上，我們把“家訪”的概念帶回到醫(yī)療實(shí)踐中。雖然醫(yī)生沒有坐在沙發(fā)上，但我們確實(shí)感覺像家里的客人，這將帶來與家人之間新的聯(lián)系。到目前為止，對于這些遠(yuǎn)程訪問的便捷性和關(guān)注度，反饋非常好。我相信這一方式將被越來越多地使用，并被整合到醫(yī)療保健中。遠(yuǎn)程醫(yī)療可以減少交通費(fèi)用、避開面對面訪問的相關(guān)障礙，比如錯(cuò)過工作時(shí)間、預(yù)約時(shí)間等，反過來提供一種更積極和更有意義的醫(yī)療選擇。

提問:你的遠(yuǎn)程醫(yī)療計(jì)劃的下一步是什么?

舒爾博士：自從我們的試點(diǎn)項(xiàng)目成功后，我們增加了遠(yuǎn)程醫(yī)療訪問選項(xiàng)，并為更多的家庭提供這種訪問。我們還在這些虛擬訪問中，增加了營養(yǎng)師、遺傳顧問和醫(yī)生的參與。我們正努力提高人們對該項(xiàng)目存在的認(rèn)識，并創(chuàng)建一個(gè)正式的分流程序，以最大限度地利用這些訪問，同時(shí)為家庭提供指導(dǎo)，看他們是受益于這些虛擬訪問還是受益于傳統(tǒng)的方法?

我們還在討論建立多學(xué)科的遠(yuǎn)程醫(yī)療診所，比如皮膚病遺傳學(xué)診所。同時(shí)，我們也在開發(fā)遺傳學(xué)自閉癥診所。在那里，家庭可以選擇以遠(yuǎn)程醫(yī)療的方式或者面對面的方式進(jìn)行初步階段的咨詢。