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遭遇百年難見的腫瘤和一連串的厄運(yùn),這一家人仍對未來充滿希望

罕見病 | 閱讀量:

病史簡述


Robby Witt和他的家人

Robby Witt在過去的六年里,經(jīng)歷了比大多數(shù)人一生更多的起伏。這位38歲的前高中四分衛(wèi)曾三次面臨嗅覺神經(jīng)母細(xì)胞瘤的威脅。這種極其罕見的癌癥發(fā)生在鼻腔頂部,有時也發(fā)生在篩狀板上。篩狀板是位于眼睛之間、頭骨深處的一塊骨頭,將鼻道與大腦分隔開來。這是一種顱底腫瘤。

Robby的癌癥非常罕見,以至于他在圣地亞哥的耳鼻喉科醫(yī)生立即把他轉(zhuǎn)到MD癌癥中心。他的醫(yī)生建議他接受這種癌癥更有經(jīng)驗(yàn)的腫瘤專家的治療。在過去的十年中,MD已經(jīng)診治了近150名嗅覺神經(jīng)母細(xì)胞瘤患者。這是一個很大的數(shù)字,因?yàn)樽?924年首次發(fā)現(xiàn)以來,只有1000例被確診。

Robby最近剛剛結(jié)婚,并獲得了藥學(xué)博士學(xué)位。他說:“我從來沒有聽說過MD,但幾天之內(nèi)我們就到了休斯頓。我喜歡直面現(xiàn)實(shí),所以我盡可能多地閱讀有關(guān)癌癥的書籍。我知道去一家對嗅覺神經(jīng)母細(xì)胞瘤更熟悉的癌癥中心是最好的選擇。”

治療嗅覺神經(jīng)母細(xì)胞瘤的明確途徑

嗅覺神經(jīng)母細(xì)胞瘤和其他罕見癌癥常常會讓不熟悉它們的醫(yī)生感到困惑。患者可能在多年內(nèi)反復(fù)轉(zhuǎn)診、治療、后續(xù)護(hù)理。幸運(yùn)的是,Robby的情況并非如此。

事實(shí)證明,2013年的休斯頓之行是成功的。第一次來到MD癌癥中心,Robby會見了頭部和頸部外科醫(yī)生和顱底腫瘤專家Ehab Hanna博士,和他一起討論他的治療計劃。經(jīng)過兩次手術(shù),他的癌癥得到了緩解。

2015年初癌癥復(fù)發(fā)時,Robby再次接受了手術(shù),包括篩竇切除術(shù)、蝶竇切開術(shù)、內(nèi)窺鏡顱底手術(shù)和鼻中隔皮瓣重建。六周后,他接受了質(zhì)子治療,幫助癌癥再次緩解。但是Robby第二次緩解的喜悅卻被Witt夫婦在一次早產(chǎn)中失去了一對雙胞胎男孩而沖淡。

嗅覺神經(jīng)母細(xì)胞瘤再次復(fù)發(fā)

2016年8月,Witt夫婦生下了一個健康的女嬰,取名Briley,現(xiàn)在已經(jīng)快三歲了。在她出生后的六個月里,這個家庭似乎終于擺脫了降臨在他們身上的悲劇。

但在2017年3月,Robby在MD的常規(guī)核磁共振檢查中得知癌癥復(fù)發(fā)。這一次,癌細(xì)胞已經(jīng)擴(kuò)散到他脖子上的淋巴結(jié)。那年4月,Robby開始接受治療,包括為期六周的調(diào)強(qiáng)質(zhì)子治療。

他在休斯頓度過了整個夏天,一直到9月。他接受語言治療,并為另一項(xiàng)手術(shù)做準(zhǔn)備--鼻內(nèi)窺鏡手術(shù)。但就在手術(shù)前兩周,颶風(fēng)哈維來襲,他住的公寓被淹了。多虧了他的專業(yè)護(hù)理團(tuán)隊(duì),他仍然能夠?yàn)?017年9月15日的手術(shù)做準(zhǔn)備。

更多值得慶祝的理由

自上次手術(shù)以來,Robby沒有任何疾病的跡象。他仍然每四個月去休斯頓做一次體檢,直到目前為止,他得到的所有消息都很好。去年夏天,他和妻子有了另一個女兒,Skylar。

在經(jīng)歷了挫折和最近這些值得慶祝的理由之后,Witt一家會一直充滿希望。他們把這歸功于自己的信仰和活在當(dāng)下的決心。他們在最喜歡的咖啡杯上寫了一句口號,印證他們保持樂觀的一種方式:“生活不是等著暴風(fēng)雨過去,而是要學(xué)會在雨中跳舞。”

參考資料:

https://www.mdanderson.org/publications/cancerwise/olfactory-neuroblastoma-skull-base-tumor-survivor-finds-hope-in-treatment-at-md-anderson.h00-159304623.html

2019-08-06 16:54

好醫(yī)友小編

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