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在克利夫蘭診所(Cleveland Clinic)，年僅3歲的格蕾絲·羅絲安(Grace Rosian)已經(jīng)走過了幾道“鬼門關(guān)”。

圖片來源clevelandclinic.org

2016年10月，她比預(yù)產(chǎn)期提早了兩個月誕生。在她出生的頭幾天，她的父母發(fā)現(xiàn)她沒有通過新生兒聽力測試，后來格蕾絲被診斷出患有唐氏綜合征。一般來說，聽力受損的嬰兒在出生后的一年內(nèi)會接受耳蝸植入手術(shù)。這種植入物的設(shè)計目的是刺激聽覺神經(jīng)，使其能夠聽到聲音和講話。

但是，格蕾絲出生后不久就被診斷出患有暫時性骨髓增生性疾病(TMD)，這是唐氏綜合征患兒常見的一種白血病。于是醫(yī)生不得不推遲耳蝸植入手術(shù)，轉(zhuǎn)而給她進(jìn)行化療。在接受化療期間，格蕾絲在克利夫蘭診所的新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房呆了兩個月。

糟糕的是，不到一年，格蕾絲又被診斷出患有急性髓細(xì)胞白血病(AML)，這是一種更嚴(yán)重的血液和骨髓癌癥，唐氏綜合征患兒的患病風(fēng)險更高。

克利夫蘭兒童診所(Cleveland Clinic Children’s)的兒科腫瘤學(xué)家Seth Rotz博士解釋說：“雖然AML是唐氏綜合征患兒白血病的一種可治愈形式，但他們的身體對化療非常敏感。格蕾絲面臨嚴(yán)重感染的風(fēng)險，在整個治療過程中，她都不得不住院。”

格雷絲的聽力損失治療暫停了，因為她的生命危在旦夕。

格蕾絲的兒科耳鼻喉外科醫(yī)生Samantha Anne博士說：“我們面臨的挑戰(zhàn)是，需要找到一個合適的窗口期--在這段時間里，格雷絲沒有接受癌癥治療，并且足夠健康能夠進(jìn)行手術(shù)，尤其是免疫系統(tǒng)方面。”

幸運(yùn)的是，經(jīng)過一系列治療和康復(fù)，2歲的時候，格蕾絲終于可以接受人工耳蝸了。

手術(shù)持續(xù)了大約60-90分鐘(每只耳朵)。Anne醫(yī)生在耳后顳區(qū)切開乳突骨，然后植入一個植入物。接下來，她將一組電極植入每個內(nèi)耳的耳蝸。手術(shù)后，格蕾絲戴上了語音/聲音處理器，戴在兩只耳朵后面，用置于皮膚下的磁鐵固定。

圖片來源網(wǎng)絡(luò)

手術(shù)后幾周，臨床聽力專家Karen Petter, AuD激活了外部處理器來操作格蕾絲耳朵里的設(shè)備。

格蕾絲的母親瓦萊麗·瑞威爾-羅西恩(Valerie Revell-Rosian)不確定，一旦女兒的聽力突然從每只耳朵75% - 85%的聽力損失中恢復(fù)，會發(fā)生什么。她說:“我不想讓自己有過高的期望，因為害怕失望。”

當(dāng)那一刻到來時，格蕾絲的植入物被激活了，她的眼睛睜大了。她還不能走路，就開始往后挪，顯然是想躲開這陌生的聲音。

“你永遠(yuǎn)不知道孩子的反應(yīng)會是怎樣的，” Petter醫(yī)生說，“有時候她會哭;有時候她會笑;有時沒有大的反應(yīng)。我們不指望她一開始就能聽懂。這需要大量的工作和練習(xí)才能讓聲音有意義。”

現(xiàn)在時間還早，但是3歲的格蕾絲已經(jīng)開始適應(yīng)新的有聲世界了。她最喜歡的活動之一就是唱歌，伴著《劃船，劃船，劃你的船》(Row, Row, Row Your Boat)等兒歌拍手。格蕾絲總是樂此不疲，現(xiàn)在這些歌曲又引發(fā)了新的反響。

“以前，格蕾絲知道這首歌和手勢，因為她只是在模仿我，” 羅西恩說，“現(xiàn)在，格雷斯能聽見了。我能看見她的眼睛亮了起來。我想她已經(jīng)開始在想，‘哦，這就是媽媽唱歌時發(fā)出的聲音。’”

好醫(yī)友編譯自

https://newsroom.clevelandclinic.org/2019/10/25/toddler-with-down-syndrome-overcomes-lifetime-of-challenges/