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大多數(shù)人從來不會問自己：“我這一生還要經歷多少種癌癥?”

然而，對于17歲的少年Kai來說，這卻是一個盤旋在腦海中，揮之不去的噩夢。

Kai兩歲時被診斷出患有四期(晚期)神經母細胞瘤，他經歷了長達三年多的密集治療期，包括化療、放療、干細胞移植、免疫治療和手術。

他的家長輾轉美國多地尋找醫(yī)生。好幾次，他們被告知Kai的癌癥被清除了，但后面又復發(fā)了。

2008年2月，5歲的Kai再次接受檢查沒有發(fā)現(xiàn)癌癥跡象。這次，是真的沒有再復發(fā)了。

“一想到他的小身體所經歷的一切，我就感到痛苦。”媽媽說。 如今，Kai回到了學校，回歸了本該有的童年。一家人因為工作搬到費城地區(qū)，Kai定期到費城兒童醫(yī)院(CHOP)進行復查。

癌癥治療的后遺癥

在上小學一年級前，Kai被發(fā)現(xiàn)有聽力損失，這是癌癥治療的副作用之一。他戴了兩年的助聽器，之后就再也沒戴了。因為他學會了用自己有限的聽力來傾聽世界。

在癌癥治愈幾年之后，Kai開始加入CHOP“兒童癌癥生存”團體照護項目。在這個項目中，患兒和家屬學習如何應對癌癥后的生理和心理問題。

上中學時，Kai的身體又出問題了，他患上了骨軟骨瘤，這是一種軟骨和骨刺的過度生長，通常發(fā)生在長骨的末端，但也可能發(fā)生在身體的任何一塊骨頭上。研究已發(fā)現(xiàn)，這種疾病的發(fā)生與放療史存在關聯(lián)。

隨著時間推移，Kai右腿的兩個骨軟骨瘤變得非常疼痛，他不能踢足球了，行走都需要使用拐杖，在校園行走要靠朋友們的幫助。直到12歲時，他接受了移除骨軟骨瘤的手術，才恢復行走功能。

“假如我沒有得癌癥”

CHOP制定了癌癥治療后的內分泌晚期效應(ELECT)計劃，因為接受癌癥治療的兒童中，有超過一半的患兒經歷了長期或“遲發(fā)”的內分泌系統(tǒng)問題。Kai由其CHOP團隊密切觀察。

Kai的第一個內分泌問題是生長發(fā)育不良，因此他開始每天注射生長激素來促進生長。有一段時間他還能接受，但后來就受不了。因為打針影響了他野營這樣的正?；顒樱罱K沒有多大效果。

Kai自己也很清楚，他說：“我是我朋友圈里最矮的人”，而這也是他接受癌癥治療的結果。他說：“我會在學校里走來走去，想著如果我沒有得癌癥，我會有多高。不過我仍然認為，等長大一些，我會有一個小的生長沖刺的機會，最終長到一個‘正常’的身高。但在那之前，我必須保持高度的自信，正視自己的境遇。”

他喜歡在打籃球時擔任控球后衛(wèi)。體育運動讓Kai找回了一些對自己身體的控制力，而這種控制力曾被癌癥及治療所剝奪。自從被診斷出癌癥以來，他一直在質疑，為什么明明已經好了，他卻還需要去CHOP醫(yī)院看醫(yī)生。

然而，就在他質疑“為什么我每年都要接受檢查?”時，他被查出了甲狀腺癌，這是另一種內分泌相關的治療遲發(fā)效應。

放射性碘治療

“當我得知甲狀腺癌的診斷后，我已經變得麻木了，但我知道在CHOP團隊的幫助下和上天的庇佑下，我會度過難關的，畢竟更糟糕的已經過去了。” Kai說。

為了治療癌癥，Kai的甲狀腺被切除了。為了準備下一步的放射性碘治療，他需要遵循低碘飲食，以餓死身體里的礦物質。除了禁食碘鹽外，他也不能吃所有的乳制品、蛋黃和海鮮。

放射性碘治療包括服用一種含有放射性碘的藥片，這種藥片會破壞殘余的甲狀腺組織，以及手術中無法切除的甲狀腺癌微病灶。這種藥物在起作用時會使人帶有輕微的放射性，所以Kai需要被隔離幾天。

經歷過這一切的Kai知道，他的同齡人永遠無法感同身受。他說：“我知道我不是一個‘普通人’，但我完全接納這樣的自己。”他希望他的故事能夠幫助其他孩子。

“我希望這樣告訴每一個和我有著同樣經歷的孩子：這是一段漫長的旅程，我不會撒謊說這很容易，但即使你感到挫敗，也永遠不要失去信心。”