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2018年一個(gè)周六的早晨，時(shí)年28歲的莎拉·鮑伊(Sarah Bowe)從睡夢(mèng)中驚醒，一種強(qiáng)烈的刺痛感貫穿整個(gè)下半身。她不知道是怎么回事，更沒想到，在接下來的幾個(gè)星期里，她的身體會(huì)發(fā)生一系列匪夷所思的事：

她走路開始搖搖晃晃，有段時(shí)間甚至看不見東西，根本沒法走路。更可怕的是，她說：“我感覺不到餓，感覺不到飽，也感覺不到冷熱。那些原本再熟悉不過的日常生活的一切，都失去了控制。”

莎拉向幾家醫(yī)院求助，但都沒能確診。后來，她住進(jìn)了加州奧蘭治縣的一家醫(yī)院。這時(shí)，莎拉癱坐在輪椅上，思維依然敏捷，可身體卻十分疲憊。在24小時(shí)內(nèi)，她進(jìn)行了4次核磁共振掃描，看了專家并做了進(jìn)一步的檢測(cè)，但醫(yī)生并沒有得出一個(gè)可靠的結(jié)論。一項(xiàng)檢測(cè)提示可能是多發(fā)性硬化癥(MS)，一種可以影響大腦、脊髓和眼睛神經(jīng)的疾病。

帶著這個(gè)診斷，莎拉離開了醫(yī)院，不久后便喪失了視力。她的眼科醫(yī)生立即幫她聯(lián)系新的主診醫(yī)生，通過大劑量的激素治療，莎拉恢復(fù)了視力，但看東西沒以前清楚了。

莎拉對(duì)多發(fā)性硬化癥的診斷持懷疑態(tài)度。因?yàn)樗陌Y狀似乎與她查閱的有關(guān)多發(fā)性硬化癥的資料不符，檢查結(jié)果似乎也不能給她一個(gè)定論。她決定尋求第二醫(yī)療意見。

我沒得多發(fā)性硬化癥!

莎拉向西達(dá)賽奈(Cedars-Sinai)醫(yī)療中心多發(fā)性硬化癥和神經(jīng)免疫學(xué)中心的神經(jīng)科醫(yī)生Marwa Kaisey博士尋求第二醫(yī)療意見。

Kaisey博士回顧了Sarah在短短一個(gè)月內(nèi)的大量病歷信息，并對(duì)她進(jìn)行了重新檢查，得出了不同的結(jié)論：她得的是一種才發(fā)現(xiàn)不久的罕見的神經(jīng)免疫疾病——“MOG抗體相關(guān)疾病”。

這種疾病會(huì)導(dǎo)致視神經(jīng)發(fā)炎，也會(huì)影響大腦和脊柱?；加羞@種疾病的人，免疫系統(tǒng)會(huì)攻擊MOG，這是一種位于隔離神經(jīng)的髓鞘表面的蛋白質(zhì)。莎拉說：“我如釋重負(fù)，盡管這種疾病很新，但還是有治療方法的，預(yù)后也很樂觀。”

之前的近一年的時(shí)間，莎拉一直接受激素治療。而在確診的當(dāng)月，她逐漸減少了藥量。她繼續(xù)進(jìn)行物理治療，重新訓(xùn)練身體正確行走，并開始服用免疫抑制劑類藥物來控制病情。

“神經(jīng)免疫疾病和多發(fā)性硬化癥的鑒別診斷非常困難。”Kaisey博士說，“對(duì)多發(fā)性硬化癥的誤診，比你想象的要普遍得多!”

Kaisey博士領(lǐng)導(dǎo)的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，那些被轉(zhuǎn)診到洛杉磯各大醫(yī)療中心前被診斷出患有多發(fā)性硬化癥的患者中，有18%被誤診了，他們其實(shí)患有其他疾病，比如偏頭痛或其他復(fù)雜的神經(jīng)免疫疾病。

雖然莎拉花了好幾個(gè)月的時(shí)間才恢復(fù)了體力和靈活性，她的家人和朋友一直陪伴在她的身邊。莎拉說，如果沒有他們的支持，她不可能完全康復(fù)。

▲康復(fù)后的莎拉·鮑伊(Sarah Bowe)

如今，莎拉已重返工作崗位。她是一家大型護(hù)理機(jī)構(gòu)的高級(jí)薪資協(xié)調(diào)員。最近，她正計(jì)劃她的下一次旅行。平時(shí)，她只需要更小心地保持手衛(wèi)生，并采取其他一些預(yù)防措施，避免感冒和其他感染性疾病。

“我很珍惜我的生活，因?yàn)槲也铧c(diǎn)失去它。”莎拉說，“重新學(xué)習(xí)走路真的讓我的人生觀發(fā)生了巨大變化。這是我的第二次生命，我必須把自己的身體放在首位，照顧好自己。”