疾病知識(shí)導(dǎo)航
十二年,一條曲折的白血病康復(fù)之路
病史簡(jiǎn)述
對(duì)米歇爾·內(nèi)格爾來(lái)說(shuō),治療白血病并不是一條容易的路。但在一位干細(xì)胞捐贈(zèng)者的幫助下,內(nèi)格爾終于得到了緩解,一直到十幾年后的今天。
內(nèi)格爾和她的移植捐贈(zèng)者格雷厄姆·霍桑
家庭是米歇爾·內(nèi)格爾生活中最重要的部分。2007年5月,當(dāng)她被診斷出患有急性髓細(xì)胞白血病(AML)時(shí),她立刻想到了她的孩子們--她希望看到他們長(zhǎng)大成人,成家立業(yè)。
在疾病診斷時(shí),她的家人分布在世界各地:她住在德國(guó),丈夫在愛(ài)爾蘭,兒子在巴黎參加高中的實(shí)地考察,女兒在紐約上大學(xué),父母和兄弟姐妹都在美國(guó)。
她后來(lái)才知道,當(dāng)她在愛(ài)爾蘭的時(shí)候,她離最終拯救她生命的干細(xì)胞捐獻(xiàn)者最近。
內(nèi)格爾的診斷
距離診斷幾個(gè)月前,內(nèi)格爾就出現(xiàn)了一些奇怪的癥狀。這些癥狀她以前從未經(jīng)歷過(guò),不知道該如何解釋。但她沒(méi)有立即去看醫(yī)生,她說(shuō)自己“不是那種一點(diǎn)小事就跑去看醫(yī)生的人”。
直到有一天,她的腳踝被蟲(chóng)子叮咬,沒(méi)想到發(fā)展成了一種嚴(yán)重的感染蔓延到她的整只腳。她的德國(guó)醫(yī)生使她的病情穩(wěn)定下來(lái),因此她可以去愛(ài)爾蘭探望她的丈夫,慶祝他們24周年結(jié)婚紀(jì)念日。
但到了愛(ài)爾蘭,內(nèi)格爾的情況又惡化了。
她回憶自己當(dāng)時(shí)的情形:“我醒來(lái)時(shí)發(fā)燒的厲害,全身慘白,連嘴唇都像幽靈一樣白,側(cè)臉還有一個(gè)無(wú)法解釋的腫塊。”
在檢查了她的癥狀并進(jìn)行了血液測(cè)試后,戈?duì)栱f的一位醫(yī)生打電話給內(nèi)格爾讓她去急診室,那里有兩位醫(yī)生在等她。問(wèn)及情況時(shí),醫(yī)生只是簡(jiǎn)單的告訴她貧血。但內(nèi)格爾知道,一個(gè)人不會(huì)因?yàn)樨氀凰瓦M(jìn)急診室。
她在醫(yī)院住了一晚,第二天早上,她得知自己得了急性髓細(xì)胞白血病。醫(yī)生說(shuō)唯一可能治愈疾病的方法是骨髓移植。
知道自己的情況后,她沒(méi)有驚慌或是反應(yīng)過(guò)度。她腦子里的第一個(gè)想法是還好患病的是她自己,而不是任何一個(gè)她愛(ài)的人。
開(kāi)始治療
內(nèi)格爾在愛(ài)爾蘭接受了治療,三輪化療后她的情況穩(wěn)定下來(lái)。后來(lái)她回到德國(guó)的家,和丈夫開(kāi)始了下一步的計(jì)劃。她仍然需要干細(xì)胞移植,在母親的鼓勵(lì)下,她來(lái)到波士頓丹娜法伯/布列根和婦女癌癥中心(DF/BWCC)接受治療。
2007年11月,也就是她最初確診6個(gè)月后,內(nèi)格爾在波士頓出現(xiàn)寒戰(zhàn)的癥狀,這種癥狀會(huì)導(dǎo)致突然感到寒冷、顫抖和體溫升高。經(jīng)過(guò)檢查,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她的白血病復(fù)發(fā)了。
這對(duì)內(nèi)格爾的治療時(shí)間表造成了重大打擊,因?yàn)閺?fù)發(fā)意味著她無(wú)法接受干細(xì)胞移植。但她的團(tuán)隊(duì)安排了另一個(gè)計(jì)劃,她接受了DF/BWCC成人白血病臨床主任瑪莎·瓦德利博士的護(hù)理。對(duì)于像她這樣的AML復(fù)發(fā)患者,通常首先接受化療以獲得緩解,然后進(jìn)行移植。
瑪莎·瓦德利博士
化療幾個(gè)月后,她的經(jīng)歷可謂一路顛簸:她摔倒了,腦部受傷,并昏迷了5周。從昏迷中蘇醒后,她又花了五個(gè)星期的時(shí)間進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,以增強(qiáng)再次行走的力量。她經(jīng)常坐著輪椅去教堂祈禱,她希望自己能活到孫子孫女出生。
經(jīng)過(guò)4個(gè)月的休養(yǎng)和化療的調(diào)整,內(nèi)格爾終于可以接受移植手術(shù)了。
手術(shù)成功
內(nèi)格爾的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)在全球范圍內(nèi)尋找合適的捐贈(zèng)者。很幸運(yùn)的是,他們得到了好消息。接下來(lái),內(nèi)格爾在DF/BWCC成人干細(xì)胞移植項(xiàng)目高級(jí)醫(yī)師約翰·科雷斯的監(jiān)督下準(zhǔn)備移植。
2008年7月,內(nèi)格爾接受了同種異體低強(qiáng)度移植。這是一種改良的手術(shù)方式,針對(duì)那些不能忍受全強(qiáng)度治療的副作用的患者而提出。手術(shù)過(guò)程使用低劑量的化療,而不使用放射療法。
移植手術(shù)很成功。最初內(nèi)格爾的急性髓系白血病已經(jīng)緩解。然而,移植六個(gè)月后癌癥又復(fù)發(fā)了。為了對(duì)抗癌癥,科雷斯逐漸減少了內(nèi)格爾的免疫抑制劑。結(jié)果是顯著的。內(nèi)格爾的病情得到緩解,并一直持續(xù)到今天?,F(xiàn)在,離她最初的診斷已經(jīng)過(guò)去十幾年了,她看到了兒子高中和大學(xué)畢業(yè),也看到了女兒大學(xué)畢業(yè),結(jié)婚。她等到了第一個(gè)孫子的出生,還在60歲這年見(jiàn)到了那個(gè)救她一命的人。
內(nèi)格爾在談到自己的經(jīng)歷時(shí)說(shuō):“每一個(gè)里程碑,我都要感謝上帝,感謝每一個(gè)人的祝福。我活著看到了一個(gè)個(gè)值得紀(jì)念的事件。這是對(duì)我祈禱的回應(yīng)。”
參考資料:
https://blog.dana-farber.org/insight/2019/09/after-hail-mary-leukemia-patient-is-in-remission-with-help-of-donor/
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