自閉癥、白血病輪番打擊,4歲寶寶學會了與病魔和平共處
病史簡述
2017年6月,2歲的西蒙·麥肯齊(Simon McKenzie)還是個活潑的孩子,他能數(shù)到20,喜歡唱兒歌。但同年9月,他的父母注意到,西蒙好像變安靜了,變得很少與其他孩子交流,甚至連他一向深愛的爺爺奶奶來參加妹妹的生日派對時,他都沒怎么跟他們打招呼。
西蒙的奶奶曾是一名幼兒園教師,她說:“最好帶這孩子去做個自閉癥評估。”這個建議讓一家人恍然大悟。“我們回憶了他很長一段時間以來的表現(xiàn),發(fā)現(xiàn)他的確大變樣。”
家人趕緊帶著西蒙去看兒科醫(yī)生,也看了兒科神經專家,緊接著他在克利夫蘭兒童自閉癥中心做了檢查。不出所料,結果果真是自閉癥。
“天好像一下子塌了下來,你對孩子未來的設想立刻180°轉變。”媽媽說,“得自閉癥譜系的每個孩子都不同,他究竟是高功能還是低功能?將來能交到朋友嗎?能找到工作嗎?他的生活質量會怎樣?”
為了找到最適合西蒙的方法,父母立即帶他求助克利夫蘭兒童自閉癥中心的專家團隊,包括語言、物理和職業(yè)治療等領域。
2018年9月,他們?yōu)槲髅蓤竺麉⒓恿死占{自閉癥學校的嬰幼兒項目,教他溝通、玩耍、社交和與發(fā)育相適應的技能。
然而,禍不單行,就在西蒙被診斷為自閉癥3個月后,這家人又面臨著另一個顛覆性的診斷:西蒙還患有B細胞急性淋巴細胞白血病(ALL),這是最常見的兒童癌癥。
“太不公平了,這個孩子才剛被診斷出自閉癥。”媽媽說,“一個不到3歲的小孩,怎么能同時應付這兩種可怕的疾病呢?”
西蒙在克利夫蘭兒童醫(yī)院接受了兩次手術,第一次是緊急輸血,第二次是埋入化療泵。接下來是幾輪激烈的化療,加上頻繁的體溫飆升和其他情況,西蒙幾乎無法交流。但是,西蒙堅持了下來,在確診28天后,他的癌癥得到了緩解。此后,西蒙繼續(xù)接受每日和每周的化療,并在未來3年定期進行其他形式的化療。目前,他已處于無癌狀態(tài)。
西蒙現(xiàn)在4歲了,他已經欣然適應了自閉癥治療,很喜歡上勒納學校。媽媽說:“他在一年多的時間取得了巨大的進步。盡管未來還有很長的路要走,但我們都被他驚呆了。”
圖片來源Cleveland Clinic.org
西蒙和他的妹妹瑪倫已建立了親密無間的兄妹關系,他對其他孩子和家庭成員更加放得開,也更加投入。“我們的目標是讓西蒙過最好的生活,做最好的自己,”她說,“他所取得的每一次突破都是一份美妙的禮物,是他努力的結果。我們?yōu)樗械津湴痢?rdquo;
ASD研究新進展
如果你的孩子經常沉迷于刻板重復的行為,就要警惕自閉癥譜系障礙(ASD)。例如,它們可能來回搖擺或打轉。有些人有神秘的興趣,比如喜歡只有一種顏色的玩具。而溝通障礙是ASD兒童的另一個癥狀。有些孩子甚至過了能說話的年齡,也不說話。另一些人則不進行眼神交流或與兄弟姐妹玩耍。
自閉癥譜系障礙既沒有明確的發(fā)病機制,也沒有藥物治療,但越來越多的證據(jù)表明,自閉癥兒童的特定大腦區(qū)域存在免疫功能障礙和炎癥。
最近,一個國際合作研究小組發(fā)現(xiàn),促炎細胞因子IL-18和抗炎細胞因子IL-37在自閉癥譜系障礙中起作用。研究小組通過研究死前被診斷為自閉癥的8名兒童的死后腦組織,證明了一系列細胞因子與自閉癥有關。該研究發(fā)現(xiàn)支持了IL-37在抑制炎癥中的重要作用,并推測IL-37靶向藥物可能是一種治療方法,可以減少大腦中IL-18的含量。
參考資料:
https://newsroom.clevelandclinic.org/2019/09/12/4-year-old-battles-childhood-cancer-while-learning-to-live-with-autism/
https://medicalxpress.com/news/2019-10-inflammation-autisman-important-piece-puzzle.html
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