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15歲的喬希·加特蘭是一名正在廚師學(xué)校接受培訓(xùn)的學(xué)生，他的夢(mèng)想是自己開一家餐館。

當(dāng)被查出一種叫作von Hippel-Lindau綜合征的遺傳性疾病時(shí)，喬希的家人希望給他尋求一個(gè)好的治療方案。哈佛醫(yī)學(xué)院丹娜法伯/波士頓兒童癌癥和血液疾病中心的內(nèi)分泌腫瘤科專家為他提供了治療方案，并拯救了他的生命。

喬希5歲時(shí)，每天晚上都會(huì)大汗淋漓地醒來(lái)。當(dāng)?shù)蒯t(yī)生以為他可能有糖尿病，但化驗(yàn)結(jié)果呈陰性。后來(lái)即使在白天他也會(huì)出汗，于是喬希被轉(zhuǎn)到丹娜法伯/波士頓兒童醫(yī)院進(jìn)一步檢查。

最終，醫(yī)生確定他患有von Hippel-Lindau綜合征，這種病會(huì)導(dǎo)致腎上腺出現(xiàn)嗜鉻細(xì)胞瘤。腎上腺位于每個(gè)腎臟的頂部，它能產(chǎn)生荷爾蒙，幫助身體控制血糖，燃燒蛋白質(zhì)和脂肪，調(diào)節(jié)血壓，并通過(guò)產(chǎn)生皮質(zhì)醇對(duì)重大疾病或傷害等應(yīng)激源作出反應(yīng)。喬希的病例是非常罕見的，因?yàn)樗话l(fā)現(xiàn)在他的兩個(gè)腎上腺上都有嗜鉻細(xì)胞瘤，即使在手術(shù)后也需要專門的治療。

6歲的喬希接受治療

像喬希這樣的腎上腺疾病會(huì)導(dǎo)致腺體分泌過(guò)多的激素。如果不加以治療，它們會(huì)引起高血壓、肌肉和骨骼無(wú)力、高血糖和生長(zhǎng)速度減慢。

當(dāng)確定需要腹腔鏡手術(shù)切除腫瘤并阻止激素的不適當(dāng)釋放時(shí)，喬希才6歲。當(dāng)時(shí)這是一個(gè)罕見的手術(shù)，他的父母擔(dān)心手術(shù)會(huì)給他留下大疤痕，他可能需要為此不斷向同學(xué)們解釋。但丹娜法伯/波士頓兒童醫(yī)院的外科醫(yī)生進(jìn)行了多處小切口，并通過(guò)他的肚臍切除腫瘤，只留下很少的痕跡。喬希的父親彼得·加特蘭說(shuō)，手術(shù)是如此成功，以至于醫(yī)生問(wèn)他們是否可以將喬希的結(jié)果與已經(jīng)前往丹娜法伯學(xué)習(xí)手術(shù)的國(guó)際外科醫(yī)生分享。于是關(guān)于波士頓那個(gè)年輕男孩的消息傳開了。

喬希的余生每天都需要服藥，但腫瘤再也沒有復(fù)發(fā)。

“我們一開始每周來(lái)做一次檢查，然后每三周，然后每六個(gè)月。”彼得·加特蘭回憶道。“護(hù)士們對(duì)喬希很好。每次他去丹娜法伯的吉米基金診所做門診治療，或者被收治到波士頓兒童醫(yī)院的住院部，他們都會(huì)準(zhǔn)備一個(gè)新的玩具等待他。”

更重要的是，喬希一直保持健康。他需要多個(gè)專業(yè)的持續(xù)護(hù)理，因此他的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)包括Junne Kamihara博士，Ari Wassner博士，Brent Weil博士和Christopher Weldon博士。為了幫助喬希和其他像他一樣的病人，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)建立了內(nèi)分泌腫瘤項(xiàng)目，該項(xiàng)目匯集了內(nèi)分泌、腫瘤、外科和癌癥遺傳學(xué)方面的專家，為內(nèi)分泌腫瘤患者提供協(xié)調(diào)的護(hù)理。在世界上最大的兒科癌癥中心之一，丹娜法伯/波士頓兒童醫(yī)院的專家在每種內(nèi)分泌腫瘤亞型方面的專業(yè)知識(shí)都比其他地方更豐富。

Kamihara說(shuō)：“我們得到的最高的贊美之一來(lái)自喬希的父親。在他第一次見到我們的那一天，我們解釋說(shuō)我們將一起為喬希提供治療方案，他稱我們是“專為喬希設(shè)計(jì)的項(xiàng)目”。我們希望可以幫助更多像喬希這樣的許多患者，提供精簡(jiǎn)、協(xié)調(diào)的跨學(xué)科的護(hù)理，并作為一個(gè)真正的團(tuán)隊(duì)交付。我們很榮幸被稱為‘喬希團(tuán)隊(duì)’!”

喬希的治療已經(jīng)過(guò)去十年，醫(yī)生告訴他甚至可以開始云運(yùn)動(dòng)了。最近他專注于他的烹飪夢(mèng)想，另外他也喜歡寫作和演奏音樂(lè)。

“我只用吃藥，其他一切都很順利。”喬希說(shuō)。

彼得·加特蘭在廚房工作了20多年，他其實(shí)并不想讓他的兒子進(jìn)廚房。喬希卻認(rèn)為，如果他能打敗von Hippel-Lindau綜合征，沒有什么是無(wú)法打敗的。如果他父親不想和他在餐館里一起合作，喬希神秘的表示，

“我可以讓我的弟弟羅南試著去做飯。”

參考資料：

https://blog.dana-farber.org/insight/2019/05/for-child-with-genetic-disorder-endocrine-oncology-team-provides-recipe-for-success/