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經(jīng)歷癌癥丨我們的“超人”父親,我們的三個(gè)愿望

其他腫瘤 | 閱讀量:

病史簡(jiǎn)述

我永遠(yuǎn)不會(huì)忘記我父親Jim做手術(shù)的前一天晚上,我的未婚夫帶著一堆超人T恤來(lái)到他的病房,里面有他、我母親、我弟弟、我父親和我。我看著父親沉浸在被包圍的愛(ài)中,我們穿著英雄式的服裝自拍,我們笑著,在回憶往事時(shí),我們流著復(fù)雜的眼淚。我敢肯定,我們每個(gè)人都暗自擔(dān)心這可能是我們?cè)谝黄鸬淖詈笠灰埂?/p>


羅納德·里根醫(yī)療中心(Ronald Reagan Medical Center)Jim和他的一家人

時(shí)間回?fù)艿?017年秋

那時(shí),我的父親開(kāi)始出現(xiàn)嚴(yán)重的“感冒”和劇烈的頭痛,當(dāng)時(shí),還以為是耳朵感染導(dǎo)致的。后來(lái),我的父親--我所認(rèn)識(shí)的最聰明、最有能力的人之一,開(kāi)始混淆詞語(yǔ),看不清眼前的食物,忘記對(duì)話,重復(fù)自己的話,混淆日常物品的功能和位置……

經(jīng)過(guò)一番勸說(shuō)和鼓勵(lì),他勉強(qiáng)同意去看醫(yī)生,并在一次例行檢查中做了這個(gè)CT掃描。

2018年1月,一個(gè)周二的晚上,我的父親給我打電話說(shuō):“Kelsie,我做了大腦的CT掃描,發(fā)現(xiàn)了一個(gè)病灶,但還不知道是什么,不過(guò),醫(yī)生會(huì)弄清楚的,不管是什么,我們都能應(yīng)對(duì)它。”

雖然我很欣賞父親的勇氣、實(shí)事求是的態(tài)度和注重解決問(wèn)題的詮釋,但我內(nèi)心深處知道,這件事比我們所有人想的還要復(fù)雜得多。

我們?nèi)胰藳Q定長(zhǎng)途跋涉到加州大學(xué)洛杉磯分校(UCLA)的急診室尋求評(píng)估和治療。在這里我們受到了友好歡迎,并得到了一位和藹而有趣的分診護(hù)士的幫助,先由急診室的醫(yī)生進(jìn)行評(píng)估,然后再與神經(jīng)外科團(tuán)隊(duì)的Patel醫(yī)生會(huì)面。經(jīng)過(guò)交談、精神狀態(tài)評(píng)估和測(cè)試后,我父親接受了核磁共振檢查,證實(shí)他的大腦中存在一個(gè)腫塊。

沒(méi)過(guò)多久,我們就見(jiàn)到了我父親的神經(jīng)外科醫(yī)師Everson博士,他非常的平易近人,專業(yè)且自信。他向我們解釋說(shuō),我父親腦部掃描中的這個(gè)病灶很可能是腫瘤,并建議采取手術(shù)治療。當(dāng)他了解到我們是從多么遠(yuǎn)的地方趕來(lái)后,他非常驚訝。畢竟,加州大學(xué)洛杉磯分校是距我們家鄉(xiāng)最近的大型教學(xué)醫(yī)院,即使開(kāi)車也要超過(guò)五個(gè)小時(shí)。他對(duì)這些情況表示同情,并毫不猶豫地提供幫助,以支持我們的家庭,確保我父親獲得優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)。他安排我父親當(dāng)天入院,并表示會(huì)盡快安排手術(shù),而無(wú)需先離開(kāi)再預(yù)約。

經(jīng)過(guò)一周的神經(jīng)檢查,父親每天都會(huì)被問(wèn)到“是什么把你帶到這里來(lái)的?”他試圖用多種幽默來(lái)回應(yīng),比如“一輛卡車”或“punkin”問(wèn)題。盡管開(kāi)玩笑可以使等待手術(shù)的過(guò)程變得更耐受一些,但這并沒(méi)有消除他必須在第一次CT掃描后到腫瘤手術(shù)之前的18天里勇敢承受一切的現(xiàn)實(shí)。

三個(gè)愿望

手術(shù)日的當(dāng)天早上,我和弟弟走到父親的病床邊,護(hù)送他到手術(shù)室前。我俯下身?yè)肀?,并在他耳邊低聲說(shuō)出了我的三個(gè)愿望:他將與我們一起旅行參加我弟弟2018年5月的大學(xué)畢業(yè)典禮;緊接著一個(gè)月后,他將帶我走過(guò)長(zhǎng)廊,在我的婚禮上和我一起跳父女之舞。總有一天,他會(huì)告訴我的孩子--他的孫子--所有關(guān)于他的“科學(xué)怪人”傷疤。我把這些愿望也告訴了Everson博士。我能想象當(dāng)我說(shuō)出這愿望時(shí)他所感受到的壓力,他優(yōu)雅地承載著我們家庭的情感,并向我們保證他和他的團(tuán)隊(duì)將為我的父親提供最好的照顧。

在接下來(lái)的一個(gè)月里,我們成為了加州大學(xué)洛杉磯分校社區(qū)的一員。我父親經(jīng)歷了10多個(gè)小時(shí)的腦部手術(shù),在重癥監(jiān)護(hù)室里呆了10多天后出院,并在附近的康復(fù)中心呆了一周。在弗頓鎮(zhèn)住所和醫(yī)院之間,我們以加州大學(xué)洛杉磯分校為家。我們遇到了無(wú)數(shù)的護(hù)士、醫(yī)生、護(hù)理伙伴、環(huán)境服務(wù)人員、志愿者和患者/家屬,他們的微笑、親切的話語(yǔ)和友好的態(tài)度成為了我們前進(jìn)的動(dòng)力。尤其重要的是,我們遇到了Ozer, Kaprealian和nghiu博士。他們和我們討論了我父親腫瘤的切片檢查結(jié)果:我父親不僅患有腦癌,他的腦脊液中也有明顯的IV級(jí)膠質(zhì)母細(xì)胞瘤癌細(xì)胞--最壞的,最壞的,最壞的。盡管這個(gè)消息很嚴(yán)重,但我父親的護(hù)理團(tuán)隊(duì)小心翼翼地保持著一種平衡,一方面為我們的家人提供事實(shí),一方面為我們提供所需要的信息,讓我們?cè)谥委煼矫孀龀雒髦堑倪x擇,另一方面我們也希望那三個(gè)愿望能夠?qū)崿F(xiàn)。

最終,我父親決定接受治療。他每天醒來(lái)都要面對(duì)惡心、脫發(fā)、金屬味、疲勞、記憶和語(yǔ)言障礙,以及行動(dòng)不便。我稱贊了父親選擇生活的勇氣。但他通常對(duì)這種看法不屑一顧,認(rèn)為沒(méi)有其他選擇。我要提醒他的是,其他人可能選擇不去尋求治療,可能害怕副作用,或者可能因?yàn)樗麄兊那闆r嚴(yán)重而癱瘓。這并不是在批評(píng)那些做出與我父親不同選擇的人,但我不得不說(shuō),我父親真的做出了一個(gè)勇敢的選擇。他珍惜與我們?cè)谝黄鸬拿恳豢?,每一小時(shí),每一天。因?yàn)檫@三個(gè)愿望不僅是我的,也是我們所有人的,更是他的。

2019年1月,在我父親接受腦部手術(shù)后的第359天,他在與癌癥的勇敢斗爭(zhēng)中咽下了最后一口氣。如果說(shuō)2018年是痛苦的一年,那就太輕描淡寫(xiě)了。我感覺(jué)很不公平,很混亂,有時(shí)還很超現(xiàn)實(shí)。我哭泣,尖叫,沉默地坐著。我受傷了,我害怕了,我生氣了。但我也感受到了深深的愛(ài);被其他人的善良和慷慨所觸動(dòng);被我父親求生的意志和戰(zhàn)斗的勇氣所折服;感激UCLA不可思議的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)。在我的生活中,我經(jīng)歷了一些最有意義、最難忘的對(duì)話,非言語(yǔ)進(jìn)行的交流,見(jiàn)證了紐帶的鞏固和優(yōu)先級(jí)的重新定位。

我很感激地說(shuō),在那一年里,我的弟弟大學(xué)畢業(yè)了,我們?nèi)乙黄鹪揭奥眯袘c祝。在我的婚禮上,父親陪我走過(guò)長(zhǎng)廊,和我共舞。作為一個(gè)家庭,我們分享了一段難忘的特殊時(shí)刻、對(duì)話和珍貴時(shí)光。


實(shí)現(xiàn)愿望一:Jim參加兒子的畢業(yè)典禮


實(shí)現(xiàn)愿望二:在女兒的婚禮上,跳起父女之舞

如果我父親沒(méi)有選擇治療,如果他沒(méi)有從加州大學(xué)洛杉磯分校得到高質(zhì)量、有同情心和真誠(chéng)的照顧,我們就不會(huì)有這些珍貴的時(shí)光。雖然我父親不能告訴他的孫子們他的“科學(xué)怪人”傷疤,但在他去世之前,他知道我懷了他的第一個(gè)孫女。我迫不及待地想告訴寶寶關(guān)于她爺爺Jim的一切,有一天,我會(huì)帶她參觀加州大學(xué)洛杉磯分校的校園,讓她看看那里有那么多人,他們?cè)?jīng)把她的爺爺照顧得那么好。

當(dāng)我回過(guò)頭看的時(shí)候,我看清了那條分界線:癌癥發(fā)生前、當(dāng)下和未來(lái)。勇敢面對(duì)這段旅程的唯一方法就是經(jīng)歷它。這個(gè)故事屬于我的父親和我的家庭,它可能看起來(lái)有點(diǎn)不同于你的,但我可以向你保證,你并不孤單,如果你找到了去加州大學(xué)洛杉磯分校的路,你會(huì)得到很棒的幫助。

作者:Kelsie Tatum Martinez

編譯:好醫(yī)友

參考資料:http://neurosurgery.ucla.edu/jim-brain-tumor

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