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皮膚病也會(huì)要命?在2000多種皮膚病中，危及生命的只占2%，而天皰瘡就是其中一種。

2016年夏天，68歲的夏洛特·加里森(Charlotte Garrison)發(fā)現(xiàn)自己身體不對(duì)勁：牙齦開始出血，整個(gè)人極度疲勞，最后不得不提前退休。夏洛特做了近30年的幼兒園老師，她喜歡孩子，非常熱愛這份工作。

夏洛特·加里森

當(dāng)?shù)蒯t(yī)生判斷她患有免疫系統(tǒng)疾病，但他們無法確定具體是什么病，也不知道如何處理，只給她開了一些藥。最終，她轉(zhuǎn)診給克利夫蘭診所醫(yī)療和住院部皮膚科主任安東尼·費(fèi)爾南德斯(Anthony Fernandez)博士。費(fèi)爾南德斯博士專門研究影響皮膚的自身免疫和炎性疾病。

2017年1月，第一次就診時(shí)，費(fèi)爾南德斯醫(yī)生就診斷出她患有粘膜類天皰瘡，或瘢痕類天皰瘡。這是一種相對(duì)罕見的自身免疫性水皰病亞型，會(huì)影響口腔、眼睛、鼻腔、上呼吸道、食道和生殖器等各個(gè)部位的粘膜。這種自身免疫性疾病會(huì)導(dǎo)致瘢痕形成和永久性組織損傷。當(dāng)累及上呼吸道時(shí)，這種疤痕可以阻礙空氣進(jìn)入肺部，甚至危及生命。

“夏洛特的氣管和氣道粘膜都受到了影響，而嚴(yán)重的氣道侵犯最終可能危及生命。此外，她的皮膚也受到了影響。”費(fèi)爾南德斯博士說，“在看診的那天，我們?yōu)樗贫酥委煼桨?，以最大程度地減少她上呼吸道的瘢痕，并避免發(fā)生危及生命的情況。”

費(fèi)爾南德斯博士及其團(tuán)隊(duì)推薦了一種可以控制夏洛特癥狀的抗癌藥物利妥昔單抗(Rituximab)，并盡力說服保險(xiǎn)公司批準(zhǔn)報(bào)銷。然而，藥雖然能開，但藥物還沒來得及起效，夏洛特的病情便突然惡化，被緊急送往克利夫蘭診所頭頸研究所喉科保羅·布里森(Paul Bryson)主任那里，接受緊急氣管切開手術(shù)。

布里森博士說：“夏洛特患的這類疾病我以前見過，但她的病情比一般的更嚴(yán)重、更廣泛，累及上呼吸道的更多區(qū)域，鼻子、上顎和聲腔上部都有疤痕。她需要進(jìn)行緊急氣管切開術(shù)以保護(hù)呼吸道。”

完成氣管切開術(shù)后，布里森博士團(tuán)隊(duì)發(fā)現(xiàn)了一種雞尾酒療法可以緩解夏洛特的炎癥，然后她又接受了手術(shù)來去除瘢痕，治療上呼吸道狹窄。幾個(gè)月內(nèi)，她一共進(jìn)行了三項(xiàng)手術(shù)，包括復(fù)雜氣管造口手術(shù)。此前，夏洛特已無法進(jìn)食、呼吸困難，非常痛苦。

專家組認(rèn)為，克利夫蘭診所擁有學(xué)術(shù)醫(yī)學(xué)中心和多學(xué)科協(xié)作的優(yōu)勢(shì)，在治療像夏洛特這樣的復(fù)雜病例方面優(yōu)勢(shì)明顯。這對(duì)夏洛特最終的康復(fù)至關(guān)重要。夏洛特的治療很順利，至今未發(fā)生炎癥復(fù)發(fā)的跡象。

夏洛特的孫子們?yōu)樗龖c祝生日

現(xiàn)年71歲的夏洛特感覺很好，過著正常的生活。盡管她仍懷念在幼兒園教書的日子，但現(xiàn)在兒孫繞膝的感覺也不錯(cuò)。她只需要每六個(gè)月去克利夫蘭做一次隨訪。如今，她只要服用一種激素類藥物強(qiáng)的松，而且劑量非常低。“在用了利妥昔單抗和環(huán)磷酰胺后，疤痕和出血停止了。”她說。

費(fèi)爾南德斯博士指出，這種藥物組合有著高強(qiáng)度免疫抑制作用，“很猛，但我相信這種‘猛藥’救了她的命。”

關(guān)于天皰疹

天皰瘡是一組累及皮膚和粘膜的自體免疫性疾病，不同年齡段均可發(fā)病，根據(jù)臨床表現(xiàn)及病理學(xué)特點(diǎn)可分為四型：尋常型、增殖型、落葉型、紅斑型。

該病治療難度高，目前臨床上糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑是最常用的方法，但只能控制病情，減藥后會(huì)復(fù)發(fā)，并且用藥全身副作用較大。多學(xué)科團(tuán)隊(duì)為每名患者量身定制個(gè)性化治療方案，成為目前天皰疹治療的趨勢(shì)，可顯著降低5年死亡率。