如果生命有重量,難道只有4公斤?
近日,一則“9歲腦癱女童被爸爸和爺爺聯(lián)手溺死”的新聞在各大社交媒體發(fā)酵。讓網(wǎng)友憤怒的是,小女孩的書(shū)包里,還放著重達(dá)4公斤的磚頭!
虎毒不食子,為何這對(duì)父子會(huì)對(duì)自家的骨肉下如此狠手?內(nèi)幕的不斷爆出,一個(gè)被疾病拖垮的家庭逐漸浮出水面。
女童在很小時(shí)就查出患有腦癱,父母帶她去過(guò)很多地方看病,花費(fèi)幾十萬(wàn)元但無(wú)濟(jì)于事。母親在其3歲時(shí)與其父親離婚,此后,孩子一直由奶奶照料。可奶奶不久前查出腸癌晚期。巨額的醫(yī)療開(kāi)銷成了壓垮這個(gè)貧窮家庭的最后一根稻草。最后,爸爸將她送去找爺爺,沒(méi)想到卻把她送上了“死亡之路”。
這個(gè)悲劇令人唏噓,但女孩所患的疾病--腦癱,其實(shí)并不罕見(jiàn)。
據(jù)統(tǒng)計(jì),我國(guó)現(xiàn)有600多萬(wàn)腦癱患者,其中12歲以下兒童有178萬(wàn)人,每年新增腦癱病例4~5萬(wàn)人。一個(gè)6歲前腦癱患兒治療一年費(fèi)用需要10余萬(wàn)元,6歲后的康復(fù)費(fèi)用、藥物支持相對(duì)較少,但仍需要巨大的金錢和時(shí)間成本,給家庭經(jīng)濟(jì)和精神上帶來(lái)巨大負(fù)擔(dān)。
什么是腦癱?
腦癱,即腦性癱瘓(cerebral palsy, CP),是一組異質(zhì)性非進(jìn)展性臨床綜合征,以運(yùn)動(dòng)障礙和姿勢(shì)異常為特征,是一種復(fù)雜的綜合性殘疾。
在大部分情況下,腦癱的原因并不明確。可能與遺傳因素、先天性腦畸形、孕期感染、妊娠高血壓、大腦嚴(yán)重缺氧等有關(guān)。美國(guó)疾控中心的一項(xiàng)研究表明,平均每1000名新生兒中就有3.3名腦癱患兒。
腦癱≠弱智
實(shí)際上,腦癱患者大多數(shù)智力正常,有些甚至在某方面還有超常的能力,如記憶力、邏輯思維。只有少數(shù)嚴(yán)重的腦癱才可能會(huì)合并智力問(wèn)題,同時(shí)還可能合并癲癇等其他功能障礙、精神障礙等。
腦癱的表現(xiàn)有哪些?
癲癇:一半以上的腦癱患兒出現(xiàn)過(guò)一次或多次癲癇發(fā)作。
生長(zhǎng)發(fā)育落后:中至重度腦癱患兒,容易出現(xiàn)生長(zhǎng)發(fā)育落后。
脊柱畸形和骨關(guān)節(jié)炎:腦癱患兒易出現(xiàn)脊柱彎曲,駝背和鞍背,進(jìn)而導(dǎo)致站立和行走困難。
視力受損:許多患兒會(huì)出現(xiàn)斜視。
聽(tīng)力損失:腦癱患兒聽(tīng)力受損概率高于普通人群。
語(yǔ)言障礙:超過(guò)1/3的腦癱患兒難以發(fā)出清晰的音節(jié),語(yǔ)言障礙影響溝通,往往會(huì)被誤認(rèn)為是認(rèn)知障礙的表現(xiàn)。
流口水:部分患兒對(duì)喉嚨、口腔和舌頭的肌肉控制不佳,進(jìn)而出現(xiàn)流口水的現(xiàn)象。
失禁:保持膀胱閉合的肌肉控制不良,可能引起尿失禁。
智力殘疾:少數(shù)腦癱患者會(huì)出現(xiàn)智力障礙。
學(xué)習(xí)困難:患兒可能難以處理特定類型的空間和聽(tīng)覺(jué)信息。
值得一提的是,腦癱是神經(jīng)系統(tǒng)疾病中康復(fù)效果最好的,經(jīng)過(guò)合理的早期干預(yù)和康復(fù)治療,腦癱患者可以過(guò)上正常的生活。
一般來(lái)說(shuō),治療開(kāi)始得越早,兒童克服發(fā)育障礙的機(jī)會(huì)就越大。3歲前是最好的時(shí)期,1 歲前更是黃金時(shí)期。
如何及時(shí)發(fā)現(xiàn)?
及時(shí)發(fā)現(xiàn)腦癱兒,需要注意患兒的一些特殊表現(xiàn),比如:不明原因的哭鬧、入睡困難、易激怒、喂養(yǎng)困難、容易嗆奶、護(hù)理困難等。
1、早期腦癱的癥狀首先就表現(xiàn)為對(duì)突然出現(xiàn)的音響或體位改變很“敏感”,似驚嚇狀。
2、喂養(yǎng)因難,對(duì)吸吮及吞咽不協(xié)調(diào)。
早期腦癱患兒吃奶時(shí)可能一邊吃一邊從嘴往外流;哭聲微弱或陣陣尖叫;抱舉時(shí)足尖朝下,呈足尖站立姿勢(shì),像雙足跳芭蕾舞樣,有的甚至出現(xiàn)交叉呈“剪刀步態(tài)”。腦癱的寶寶由于吞咽不協(xié)調(diào),即使很餓也比較難喂,不容易吃進(jìn)去,特別愛(ài)吐奶。
3、頻繁吐沫,經(jīng)常半張著嘴。舌頭不停地伸出運(yùn)動(dòng),2~3個(gè)月還不會(huì)笑、抬頭,手指緊握不會(huì)張開(kāi)。這常常是手足徐動(dòng)型小兒腦癱常伴癥狀。
4、護(hù)理困難。穿衣時(shí)很難將其手臂插入袖中,換尿布時(shí)難將大腿外展,洗澡時(shí)不易將拳頭掰開(kāi)。家長(zhǎng)反映“孩子不愛(ài)洗澡”,當(dāng)腳剛觸及浴盆邊緣或水面時(shí),背部立即僵硬呈弓狀。
5、過(guò)度激惹,持續(xù)哭鬧、入睡困難,甚至整夜地哭。大約有30%早期腦癱患者在生后3個(gè)月以內(nèi)有類似嚴(yán)重“腸痙攣”的表現(xiàn),突然發(fā)生劇烈的哭叫。
另外,孩子出生的過(guò)程中也應(yīng)多加注意:
出生前:母親在懷孕期間,如有雙胞胎或者多胞胎,35 歲以上懷孕,孕婦營(yíng)養(yǎng)不良,妊娠期高血壓或糖尿病,膽汁淤積綜合征,妊娠期感染,胎兒神經(jīng)發(fā)育畸形等,都需要警惕新生兒腦癱。
出生時(shí):如果嬰兒在出生時(shí)因?yàn)殡y產(chǎn)等原因出現(xiàn)過(guò)缺氧、顱內(nèi)出血或腦組織挫傷等狀況,應(yīng)當(dāng)在之后警惕觀察。
出生后:如過(guò)寶寶早產(chǎn),或者體重低于正常范圍,或者發(fā)生了膽紅素腦病或中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染,或者因?yàn)闆](méi)能及時(shí)吃到東西發(fā)生了低血糖,也要仔細(xì)護(hù)理和觀察寶寶。
腦癱的治療
腦癱目前無(wú)法治愈,但可通過(guò)輔助治療改善孩子的能力,使他們享受接近正常的成年人生活。
腦損傷無(wú)法逆轉(zhuǎn),因此腦癱治療的核心是通過(guò)康復(fù)訓(xùn)練,重塑大腦網(wǎng)絡(luò),使運(yùn)動(dòng)功能障礙得以修復(fù)。
目前,腦癱的治療方式包括:
1. 藥物治療:6個(gè)月以內(nèi)的腦癱患兒,可嘗試應(yīng)用一些影響神經(jīng)的藥物(神經(jīng)節(jié)苷脂或者鼠神經(jīng)因子等)補(bǔ)救一部分受傷的腦神經(jīng),在后期這些腦神經(jīng)可以發(fā)揮其代償作用,恢復(fù)一部分患兒的功能。但是6個(gè)月之后的藥物主要用于降低肌張力和緩解痙攣狀態(tài)。
2. 手術(shù)治療:當(dāng)患兒的痙攣或肌肉僵硬影響行走或出現(xiàn)疼痛時(shí),通常建議進(jìn)行整形外科手術(shù),延長(zhǎng)過(guò)短的肌肉和肌腱,改善患兒的活動(dòng)能力并減輕疼痛。但能否進(jìn)行手術(shù)仍然需要根據(jù)患兒自身情況具體分析。
3. 矯正器治療:支架和夾板可以通過(guò)外力來(lái)矯正肌肉或關(guān)節(jié)的異常,進(jìn)而改善患兒的坐姿及走路等功能。
4. 輔助治療
物理治療:通常在早期開(kāi)始,通過(guò)特定的練習(xí)(如步行、爬行、力量訓(xùn)練等)可以改善肌肉力量、平衡與運(yùn)動(dòng)能力,防止肌肉攣縮。
娛樂(lè)治療:積極參與生活?yuàn)蕵?lè)活動(dòng),能一定程度上改善孩子的語(yǔ)言能力、自尊心和情緒健康。
語(yǔ)言治療:改善孩子的溝通能力,使孩子更清晰地吐字,緩解吞咽障礙,或者學(xué)習(xí)新的交流方式,如手語(yǔ)或使用特殊的溝通設(shè)備。
2018-08-08 10:57
好醫(yī)友小編
聯(lián)系醫(yī)學(xué)顧問(wèn)
醫(yī)學(xué)顧問(wèn)微信在線