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漂洋過海尋找一線生機——肺腺癌患者赴美參加臨床試驗

肺癌案例 | 閱讀量:

病史簡述

肺腺癌(lung adenocarcinoma)是肺癌的一種,屬于非小細胞癌,惡性程度極高,早期并沒有什么特殊癥狀,即使咳嗽 、胸悶、氣促等,也因與一般呼吸系統(tǒng)疾病的癥狀類似,很容易忽略,所以等到確診時病情往往已經(jīng)發(fā)展到了晚期。而傳統(tǒng)觀念上也認為,罹患肺腺癌便意味著生命走到了盡頭!所以當現(xiàn)年61歲的林先生得知自己被確診為右肺上葉腺癌4期時,這位曾經(jīng)在生意場上叱咤風云,經(jīng)歷過大風大雨的人物,在兇猛的癌癥面前,也終究抵擋不了內(nèi)心的恐懼和絕望,第一次覺得自己脆弱的不堪一擊!

患者病情自述——罹癌后從絕望到希望的心路歷程

2014年5月底,我開始出現(xiàn)胸悶、氣促等癥狀,不過由于當時情況并不嚴重,而且也沒明顯誘因,所以并沒有把這個事情放在心上,但是在持續(xù)了將近兩周之后,胸悶、氣促的狀況不僅沒有得到減緩或消除,反倒日益加重,已經(jīng)對我日常生活產(chǎn)生了影響。為此,我在家人的陪同下到深圳恒生醫(yī)院進行了檢查,胸片及胸部CT顯示出右側(cè)胸腔積液,在進行胸腔穿刺,抽出約800ml黃色胸水后,我才覺得癥狀有所緩解。但是為了進一步檢查和治療,在朋友的介紹下我又轉(zhuǎn)診到了香港大學深圳醫(yī)院,并以右側(cè)胸腔積液辦理了住院手續(xù)。

在完成相關(guān)檢查后,2014年6月24號,我在全麻下進行了胸腔鏡右肺上葉病灶楔形切除術(shù),病理標本隨之被送往檢驗。在等待結(jié)果的過程中,我一直有一種很強烈的不安感!最終結(jié)果出來,我被確診為右肺上葉腺癌(PT3N0M1 Ⅳ期),雖然之前已經(jīng)做了最壞的心理準備,但是噩耗降臨的那一刻還是感覺整個世界仿佛瞬間坍塌了,我終究沒能躲過癌癥這一劫!

于是,在術(shù)后我進行了霧化祛痰、胸部體療、呼吸功能訓練、抗炎等治療,并且在醫(yī)生的建議下,開始進行Iressa治療(吉非替尼)。之后,幾次復查結(jié)果,都顯示恢復的還算順利,胸悶、氣促癥狀有所改善,精神也較之前好了。但是在去年9月份的一次胸腹部CT復查中,卻發(fā)現(xiàn)已經(jīng)出現(xiàn)了骨轉(zhuǎn)移,這讓我在遭受再一次打擊的同時,也萌生出了尋找新的治療方案的想法。

雖然醫(yī)生跟我說骨轉(zhuǎn)移并不會直接威脅到我的生命,而且我目前的恢復情形也是比較樂觀的,但是我身上這顆“炸彈”什么時候會爆炸誰也無法預測!所以在我積極配合醫(yī)生維持現(xiàn)階段治療的同時,我也開始關(guān)注和收集相關(guān)資料,我希望能夠?qū)ふ业礁行?、更進步的治療手段。癌癥猛于虎,我只有化被動為主動才能求得一線生機!

選擇好醫(yī)友——直接連線美國胸腔腫瘤權(quán)威教授

今年2月份,我無意中在一本《國際癌癥雜志》上看到一篇研究論文,文中指出“根據(jù)生存數(shù)據(jù)研究報告表明:中國癌癥患者的5年生存率僅為30.9%,不及美國(66%)的一半。”這讓我瞬間有了方向,隨后,在進行了更多關(guān)于癌癥治療的案例、報道和專題的了解后,我便將目標鎖定在了美國,畢竟美國的腫瘤成活率居世界首位,而且醫(yī)療技術(shù)也更為前沿,這將會讓我更有信心去與病魔作斗爭。

但是出國治療談何容易,如何能在不用出國的情況下體驗到先進的美式醫(yī)療成為了我當時優(yōu)先考慮的一點!我開始通過各種渠道打聽、了解。很快,“好醫(yī)友”國際醫(yī)療平臺便進入了我的視野,它提供的“視頻醫(yī)療咨詢”、“便捷赴美就醫(yī)”、“重癥赴美”、“國際專家會診”等服務(wù)剛好完全符合我的需求。我馬上與好醫(yī)友工作人員取得了聯(lián)系,在和他們進行詳細的溝通并提交了我的完整病歷資料后,不久,他們就為我安排了一次與美國名醫(yī)遠程視頻的機會,并且收到了來自美國知名專家的聯(lián)合會診報告。(附帶了一份好醫(yī)友工作人員幫我翻譯的中文版)

Dr. Goldman,Jonathan W遠程聯(lián)合會診

Dr. Goldman,Jonathan W

此次聯(lián)合會診不僅由知名肺科專家Dr. William Chang(張維明博士)參與討論,更力邀加州大學洛杉磯分校醫(yī)療中心的Dr. Goldman,Jonathan W(高曼•喬納森W醫(yī)學博士)作為主要負責人來對我的病情做出評估。其中,加州大學洛杉磯分校醫(yī)療中心作為全美遠負盛名的醫(yī)學殿堂,被稱為“世界上技術(shù)最先進的醫(yī)院”;而高曼博士更是加州大學洛杉磯分校瓊森綜合癌癥中心胸腔腫瘤臨床試驗主任,是胸腔腫瘤學領(lǐng)域非常著名的教授,他帶領(lǐng)的團隊在對晚期腫瘤的藥物治療上有醫(yī)學界非常矚目的研究突破。

高曼博士在詳細了解了我的病歷資料,包括既往病史、手術(shù)史、家族史、社會史、過敏史、和用藥方案之后,為我出具了一份詳盡的書面報告,對我建議如下:

1、高曼博士認可我目前的治療方案(Iressa治療),并希望我能在適當?shù)臅r候做個MR檢查(用或不用釓顯影劑)或者CT檢查(伴或不伴大腦對比)。

2、他建議我每2-4個月復查胸部、腹部和盆腔的CT影像。當CEA值升高的時候,也可以做個CT掃描,但是只要我感覺情況良好,即使CT檢查發(fā)現(xiàn)一些輕微的惡化,也沒有必要改變原有的治療方案。

3、而如果在復查過程中,我病情明顯變差或者CT檢查發(fā)現(xiàn)嚴重的惡化,則治療方案上需要做一些適當?shù)恼{(diào)整。一種可行的方式就是開始系統(tǒng)性的化療,高曼博士建議使用鉑類/培美曲塞或鉑類/紫杉醇/貝伐單抗這樣的化療方案,配合適當?shù)男g(shù)前用藥法和中樞神經(jīng)系統(tǒng)成像檢查(若使用貝伐單抗)。

4、至于臨床試驗,高曼博士告訴我現(xiàn)在正在評估新的第三代表皮生長因子受體抑制劑CO1686和AZD9291. 通常對于這些新的臨床試驗,如果我要參加則需要額外做一個活檢,以顯示第二期發(fā)生 T790M 突變的細胞對吉非替尼耐藥。

5、針對骨轉(zhuǎn)移,高曼博士建議我使用骨強化劑,例如唑來膦酸(鈣調(diào)節(jié)藥)或地諾單抗。這類藥已被證實可以減低骨骼風險事件,例如骨折。同時,治療期間,進行牙科疾病篩查和避免拔牙,可以將下頜骨壞死的風險降到最低。

Dr. William Chang的遠程視頻會診

Dr. William Chang

在高曼博士的書面會診報告形成后,好醫(yī)友隨即為我安排了一次遠程視頻會診,由張維明博士與我進行更為詳細的講解和溝通。張博士擁有美國內(nèi)科醫(yī)學委員會三重認證的內(nèi)科、肺科以及重癥監(jiān)護??漆t(yī)師資格,在肺科領(lǐng)域具備非常豐富的??婆R床經(jīng)驗。

而且,由于張博士可以用中文和我交流,這使得我們的溝通顯得極為順暢,也讓我能夠更加無負擔地向其傾訴我的疾病困擾,張博士對于我此前的用藥方案表示了認可,并基于高曼博士的書面報告為我進行了更為直接、深入的講解。而關(guān)于參加臨床試驗的事,張博士也鼓勵我去向我的腫瘤醫(yī)生咨詢國內(nèi)是否有合適的,如果堅持要赴美參加臨床試驗,則需提供中樞神經(jīng)系統(tǒng)(腦部)原始影像學資料(最好是MRI),并且將所有影像結(jié)果刻錄在CD上,連同所有的病理切片發(fā)送給加州大學洛杉磯分校做進一步的評估,以及用于臨床試驗的篩選。

短短50分鐘的視頻時間,于我而言卻有著非比尋常的意義,它不僅讓我對自身病情有了更為客觀、全面的認識,而且對于未來的治療也更加信心十足了。很幸運,也很感謝好醫(yī)友,為我們提供了一個如此專業(yè)而人性化的求診平臺。

赴美參加臨床試驗——機會來之不易,希望就在眼前

半個月前,我在好醫(yī)友工作人員的幫助下,將之前CT檢查的原始影像資料(DICOM)和附錄,及所有影像結(jié)果刻錄在CD上,連同所有的病理切片一起寄給了加州大學洛杉磯分校的加布里埃爾•卡拉布里醫(yī)學博士。加布里埃爾博士在詳細閱讀了我相關(guān)病例之后,對我之前的會診報告結(jié)論和用藥方案皆無異議。而我赴美參與臨床試驗的申請也正式進入了審批流程。

就在前兩天,好醫(yī)友工作人員興奮地告訴我,我已經(jīng)通過重重審核獲批成為臨床試驗組的一員了,過幾天便可前往美國參與新藥試驗,屆時好醫(yī)友美國工作人員將協(xié)助安排好我的日常生活,并指派擁有美國護士執(zhí)照的專業(yè)護士全程跟進我的醫(yī)療服務(wù),在發(fā)生緊急情況下可立即提供幫助。真心感謝這段時間以來所有為我會診的美國醫(yī)生們以及好醫(yī)友工作人員,謝謝大家為我做出的努力,我知道我之所以能進入這個臨床試驗組,主要是因為高曼博士這位新藥試驗的領(lǐng)導者極力爭取的結(jié)果,否則國際部根本不給國際患者這樣的機會的,這個機會來之不易我會珍惜的。

如今,無論是生理上還是心理上我都已經(jīng)做好了充足的準備,即將收拾行囊,遠赴美國,開啟我的第二次生命,祝福我吧!

(本文由患者口述,好醫(yī)友整理,所有內(nèi)容經(jīng)患者許可)

2018-07-17 16:08

好醫(yī)友小編

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