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我曾是一個(gè)四期口腔鱗狀細(xì)胞癌患者。手術(shù)拔掉四顆牙，重建口腔底部，并用手臂上的一塊肌肉取代一半舌頭后，我現(xiàn)在除了口齒不清和脖子前臂上的一些疤痕外，沒有其他明顯的跡象表明我曾患過癌癥。

口腔癌的治療過程很可怕，很痛苦，但很值得。

這也是為什么我愿意在互助社區(qū)分享我的故事。我希望其他面臨和我相似診斷的人，尤其是年輕母親，能在黑暗的隧道盡頭看到那一絲曙光。

我的口腔癌癥狀

我的第一個(gè)癥狀是舌頭下面有一個(gè)白色的小斑塊。2011年開始出現(xiàn)的，超級(jí)痛而且很敏感。這個(gè)時(shí)候離我第二個(gè)孩子的預(yù)產(chǎn)期只有六周的時(shí)間了，所以我覺得或許是懷孕帶來的癥狀，畢竟在孕期可能會(huì)發(fā)生無數(shù)奇怪的事情。

一兩周后斑塊仍然沒有消失，于是我向我的婦產(chǎn)科醫(yī)生提起這件事，她說這和懷孕無關(guān)，把我送去看了牙醫(yī)。牙醫(yī)認(rèn)為這不是正常的口腔疼痛，于是又把我送去看了口腔醫(yī)生?？谇会t(yī)生做了活檢，但結(jié)果是陰性。因此他認(rèn)為這是一個(gè)老繭，會(huì)自己好轉(zhuǎn)，不需要擔(dān)心。

幾個(gè)星期后，我生下了女兒。這個(gè)斑塊每隔幾個(gè)月會(huì)痛一次，對(duì)我的生活倒是沒有什么大影響。于是我忽略了它，就這樣過了5年。

我的口腔癌診斷

2016年5月，斑塊突然開始疼痛，而且似乎有所變大。我的全科醫(yī)生把我送到一位口腔外科醫(yī)生那里，他又做了一次活檢，但結(jié)果仍然沒有顯示什么。我的舌頭疼的非常厲害，口腔醫(yī)生懷疑這是一種癌前病變，把我送到了耳鼻喉科。

耳鼻喉科醫(yī)生給我做了更全面的活檢，他從我的喉嚨深處取出了我的三處舌頭樣本。麻醉醒來后，他告訴我診斷結(jié)果：鱗狀細(xì)胞癌(一種口腔癌)。

我希望我是堅(jiān)忍或勇敢的，但事實(shí)是，我很害怕。五年前，醫(yī)生告訴我很好;但現(xiàn)在的結(jié)果卻是晚期癌癥。

我的口腔癌治療

診斷結(jié)果出來后，我在家人的支持下預(yù)約了MD癌癥中心。世界著名的腫瘤學(xué)家為我設(shè)計(jì)治療方案。他推薦三輪誘導(dǎo)化療，隨后是手術(shù)和放療，以及更多的化療。

2016年10月17日，Randal Weber博士切除了我舌頭上的腫瘤。然后，Alexander Mericli博士用我的左前臂的部分肌肉重建了我的舌頭和口腔底部。我的腫瘤醫(yī)生Merrill Kies博士(現(xiàn)已退休)負(fù)責(zé)我的化療。David Rosenthal博士是我的放療指導(dǎo)醫(yī)生。

最困難的挑戰(zhàn)：學(xué)會(huì)吃飯

當(dāng)我從手術(shù)中醒來時(shí)，我重建的舌頭感覺像是嘴里的異物。它腫了大約兩個(gè)星期，我無法完全閉上嘴，不得不用咬棒來防止對(duì)它的意外傷害。

后來我終于能閉上嘴了，但頭幾天說話也很困難，不過，在專家團(tuán)隊(duì)的幫助下(包括語(yǔ)言病理學(xué)家、物理治療師、牙醫(yī)和營(yíng)養(yǎng)師)，我恢復(fù)說話的速度比想象中快多了。

恢復(fù)過程中最困難的部分就是重新學(xué)習(xí)如何進(jìn)食。我從液體和糊狀食物開始，然后是柔軟的食物，但在此之前我必須先通過吞咽測(cè)試，手術(shù)6周后我才通過。我靠胃管獲得大部分營(yíng)養(yǎng)，直到離開它也能保持我的體重。這個(gè)過程大約持續(xù)了7個(gè)月。

我現(xiàn)在習(xí)慣了我的新舌頭，所以我可以吃得很好，盡管它并不總是很漂亮。進(jìn)食時(shí)我需要一小口一小口咬，吞下干燥的東西需要喝點(diǎn)液體，并且只在有牙齒和“真正的”舌頭的一側(cè)咀嚼。我的舌頭綁在下巴的底部，所以我不能伸出來，但我已經(jīng)習(xí)慣了，所以這并不能讓我退縮。在我講課和演講的過程中并不是很明顯。

我的新生活

手術(shù)和放療使我喪失了大部分味蕾，所以現(xiàn)在我只能嘗到很濃的甜味和酸味。這使我失去了享受食物的能力。

但同時(shí)，自從2016年12月完成治療后，我就沒有癌癥了。這讓我很高興?，F(xiàn)在我的目標(biāo)是盡可能地過上最好的生活。

我現(xiàn)在比以往任何時(shí)候都珍惜活著的時(shí)光，我會(huì)花更多的時(shí)間和家人在一起，我也會(huì)在生活出了意外后坦然接受。把一半的舌頭和口腔底部切除，用手臂肌肉補(bǔ)上，仍然吃仍然喝仍然講話，這本身就是一件非常了不起的事了。

講話口齒不清，吞咽困難......對(duì)于我來說這些問題會(huì)一直存在。但無論怎么樣，我都很高興我還活著，我為自己的成功感到驕傲，為自己的生活感到高興，也為自己今天的成就感到高興。

參考資料：

https://www.mdanderson.org/publications/cancerwise/squamous-cell-carcinoma-oral-cancer-survivor-half-of-my-tongue-is-gone--but-i-couldn-t-be-happier.h00-159302256.html