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抗癌故事

魯比(Ruby)只有幾個(gè)月大時(shí)，出現(xiàn)了一系列看似無(wú)關(guān)的癥狀——大量出汗、腹痛、腸道問(wèn)題和雙腿麻痹。父母帶她到家附近的醫(yī)院檢查，被告知患有神經(jīng)母細(xì)胞瘤。當(dāng)時(shí)，這個(gè)腫瘤已壓垮了她的脊柱下部，導(dǎo)致她肚臍以下癱瘓。

外科醫(yī)生切除了大部分腫瘤，但無(wú)法全部切除。這使她面臨很高的并發(fā)癥和復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，于是魯比的家人帶她來(lái)到費(fèi)城兒童醫(yī)院(CHOP)接受二次治療和后續(xù)治療。

故事的開(kāi)始 >>>>>>>

癌癥復(fù)發(fā)，對(duì)抗晚期致命腫瘤

在兩年多的時(shí)間里，兒科腫瘤專家John M. Maris博士團(tuán)隊(duì)一直在監(jiān)控魯比的病情。當(dāng)她3歲時(shí)，癌癥復(fù)發(fā)了。這次，診斷是4期神經(jīng)母細(xì)胞瘤，這是最嚴(yán)重的兒童癌癥，很可能會(huì)要命。她的心臟和脊柱之間有一個(gè)實(shí)體瘤，癌細(xì)胞占據(jù)了她99%的骨髓。

可想而知，治療非常復(fù)雜。CHOP的兒科腫瘤學(xué)家推薦了一種新的治療方案，包括5輪化療加手術(shù)、2次干細(xì)胞移植和6個(gè)月的生物治療。魯比的父母同意了，在接下來(lái)的15個(gè)月里，他們往返于CHOP接受治療。魯比在醫(yī)院里呆了130多天，整個(gè)療程超過(guò)450天。

治療過(guò)程很艱難，但魯比的家人讓她很安心。父親經(jīng)常和她分享影像檢查結(jié)果，因此她可以直觀地看到自己的腫瘤正在縮小。當(dāng)時(shí)，年僅4歲的魯比很聰明，她告訴爸爸:“治療的感覺(jué)的確很糟，但只要能有用，我會(huì)勇敢堅(jiān)持的……”

癌癥過(guò)后，解決內(nèi)分泌后遺癥

治療很成功，當(dāng)醫(yī)生確定魯比“沒(méi)有癌癥跡象”后，她繼續(xù)在CHOP接受后續(xù)治療。她被轉(zhuǎn)到CHOP的癌癥治療后內(nèi)分泌后遺癥(ELECT)項(xiàng)目。

在魯比感覺(jué)好轉(zhuǎn)并且沒(méi)有癌癥后，她終于告別了腫瘤科，變成了到各個(gè)?？瓶丛\——內(nèi)分泌科、泌尿科、心臟科、骨科、肺科、皮膚科。癌癥治療通常會(huì)對(duì)身體的其他系統(tǒng)造成影響，露比也沒(méi)能幸免。

魯比最復(fù)雜的長(zhǎng)期后遺癥是內(nèi)分泌和生長(zhǎng)發(fā)育相關(guān)的。她被診斷出生長(zhǎng)激素缺乏，甲狀腺功能減退和青春期延遲，被轉(zhuǎn)診給Sogol Mostouf-Moab醫(yī)生，她是雙重認(rèn)證的兒科腫瘤學(xué)家和內(nèi)分泌學(xué)家，在兒童癌癥幸存者的內(nèi)分泌晚期影響方面造詣深厚。在醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的照護(hù)下，魯比逐漸解決了癌癥治療引起的一些復(fù)雜的后遺癥。

“一切皆有可能，這話用在魯比身上簡(jiǎn)直太貼切了。她的堅(jiān)強(qiáng)和韌勁讓我們驕傲。”爸爸說(shuō)。

克服障礙，享受球場(chǎng)上的挑戰(zhàn)

圖片來(lái)源chop.edu

如今，剛成年的魯比已經(jīng)是伊利諾伊大學(xué)香檳分校的一名學(xué)生，同時(shí)也是一名輪椅籃球運(yùn)動(dòng)員，無(wú)論是傳球、投籃還是緊逼防守，她都在不斷挑戰(zhàn)。魯比對(duì)籃球的熱愛(ài)始于小學(xué)，當(dāng)時(shí)她開(kāi)始為當(dāng)?shù)氐倪m應(yīng)性運(yùn)動(dòng)項(xiàng)目隊(duì)打球。隨著，對(duì)籃球的熱愛(ài)與日俱增，她開(kāi)始想辦法來(lái)提升自己的技能。七年級(jí)畢業(yè)后的那個(gè)夏天，她第一次參加了伊利諾伊大學(xué)的籃球訓(xùn)練營(yíng)。每年夏天，她都有機(jī)會(huì)與來(lái)自全國(guó)各地的70多名運(yùn)動(dòng)員一起打球，并向大學(xué)生運(yùn)動(dòng)員和教練學(xué)習(xí)。高三時(shí)，魯比接到了教練的電話，她被招募到學(xué)校的殘奧會(huì)訓(xùn)練場(chǎng)打輪椅籃球。

“我喜歡籃球，能夠參與這么高水平的競(jìng)賽是我夢(mèng)寐以求的。”魯比說(shuō)，“我對(duì)自己的生活有目標(biāo)，對(duì)現(xiàn)在的自己也很滿意。對(duì)有些人來(lái)說(shuō)，這個(gè)想法可能很奇葩，但我覺(jué)得，癌癥和癱瘓?jiān)炀土爽F(xiàn)在的我，我會(huì)永遠(yuǎn)感謝幫我實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想的每一個(gè)人。”

好醫(yī)友編譯自：Life After Neuroblastoma: Ruby's Story