年輕的克羅恩病患者,如何“重啟人生”?
32歲的薩曼莎·庫比克是一名整形外科護士,也是一名克羅恩病患者。
自2010年被診斷出該病以來,她一直在服用各種藥物來控制癥狀,但病情還是偶爾會突然發(fā)作。
2018年2月,祖母的去世,悲痛之下,她的克羅恩病情加劇了。“我的健康狀況每況愈下。除了上班,我只能睡覺。”薩曼莎回憶道,“我媽都覺得我快放棄了。”
大約在同一時間,薩曼莎收到了一封信,說她看了8年的胃腸科醫(yī)生米格爾·雷蓋羅博士博士到克利夫蘭診所執(zhí)業(yè)了。這個“噩耗”進一步擊垮了她治療的信心。
她的癥狀越來越嚴重,經常住院,同事發(fā)現(xiàn)她已不再是原來的她了。
三步手術,重啟人生
2018年8月,薩曼莎來到克利夫蘭診所找熟悉的雷蓋羅醫(yī)生就診。“看到薩曼莎,我很驚訝。她竟然長途跋涉來找我。”雷蓋羅醫(yī)生說。
薩曼莎的體重一直下降,還出現(xiàn)了腹瀉、疼痛和直腸出血,這些癥狀表明,她的克羅恩病進一步惡化了。
雷蓋羅醫(yī)生通過驗血和結腸鏡檢查發(fā)現(xiàn),薩曼莎患有相當嚴重的結腸炎,由于病情嚴重,她需要進行全結腸切除術。
克利夫蘭診所結直腸外科專家斯科特·斯蒂爾博士解釋了手術計劃,手術將分三步進行。薩曼莎說:“我有醫(yī)療背景,所以我能理解,但我媽媽不知道。醫(yī)生耐心地通過視頻和圖片展示,幫助她理解了治療經過。”
2018年10月,薩曼莎開始了手術治療,她做了全結腸切除術和末端回腸造口術。這意味著她不能正常排便,糞便會聚集在她身體外面的一個袋子里。
“我本來很擔心侄子們會怎么看我這個袋子。但男孩們卻認為這超級酷。手術后幾天,我感覺好多了,甚至和他們一起玩‘不給糖就搗蛋’的游戲。做一些有趣又正常的事真是一種解脫。”薩曼莎說。
2019年3月,薩曼莎完成了第二次手術——肛管貯袋術(J-POUCH)和回腸造口術。
最終在2019年5月,醫(yī)生通過將回腸造口與小腸重新連接關閉了造瘺口,使薩曼莎重新能夠正常上廁所。
手術后的幾個月里,薩曼莎的身心健康都有了極大的改善。
她的多學科醫(yī)療團隊由炎癥性腸病專家組成,其中包括一名心理學家?guī)椭幚硎中g中情緒方面的問題,還有一名營養(yǎng)師教她如何選擇食物。
對薩曼莎來說,手術、住院、康復,以及多次前往克利夫蘭是一段漫長而艱難的旅程。但是,自始至終,男朋友都陪在她身邊。在克利夫蘭診所住院時,他就睡在她旁邊的躺椅上。她一回家,他就搬過來幫忙照顧她——幫她換繃帶,幫她倒糞包,他一直都在。
如今,薩曼莎重新開始了她的生活——參加侄子們的游戲和棒球比賽,與家人共度時光。
好醫(yī)友醫(yī)療網(wǎng)消化科專家Asghar Oliai博士指出,克羅恩病是一種好發(fā)于年輕人的持續(xù)活動性慢性病,終身規(guī)范用藥很重要,可以很好地控制病情,達到完全緩解狀態(tài)(無病狀態(tài)),抑制并發(fā)癥的發(fā)生。千萬不能因為癥狀的緩解而減藥或停藥,否則病情很容易復發(fā),并增加并發(fā)癥發(fā)生幾率,尤其對于女性患者,克羅恩病可能引發(fā)直腸尿道瘺、直腸陰道瘺等嚴重并發(fā)癥。
他強調,克羅恩病的治療方案最好是一步到位,并持之以恒。除手術外,近年來美國已有多個克羅恩病新藥問世,為克羅恩病患者帶來了新的希望。
來源:Pennsylvania Nurse Travels to Cleveland for Trusted GI Care
2020-07-09 17:02
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